Sindromul Down - Contactul dintre părinți și părinți
Grupurile de părinți cu sindrom Down și organizațiile de advocacy se bazează pe voluntari inspirați pentru a pune la dispoziție pachete de informații pentru spitale, precum și pentru a face vizite la spital și pentru a aduce coșuri de bun venit atunci când copilul vine acasă. Noile mame se pot simți epuizate după muncă și naștere și copleșite de prezența copilului lor frumos, chiar și fără un diagnostic, așa că considerația, precum și tandrețea ar trebui să influențeze primul lor contact cu un părinte veteran susținător. Fiecare bebeluș ar trebui sărbătorit, dar este rar ca specialiștii medicali să acorde permisiunea de a se simți fericiți împreună cu un diagnostic.

Prea multe familii de bebeluși nou diagnosticați cu sindrom Down nu au acces la informații despre resursele locale sau părinții la încurajarea părinților până când nu depun eforturi uriașe pentru a participa la o întâlnire de susținere a părinților sau la un eveniment al organizației de advocacy. Prima lor introducere în potențialul real al copiilor lor se poate întâmpla atunci când bebelușii se înscriu la serviciile de intervenție timpurie. În timp ce unii părinți își păstrează încă inima de a crede ceea ce au citit despre potențialul bebelușilor lor și despre realizările adulților cu sindrom Down, este important ca aceștia să aibă contact persoană cu persoane cu alți părinți care să le crească conștientizarea cât mai curând posibil.

Profesioniștii de intervenție timpurie pot fi resurse excepționale, mai ales atunci când văd dincolo de copilărie și copilărie. Pe lângă munca pe care o desfășoară în timpul ședințelor de terapie, ei introduc părinții intervenții simple care susțin repere de dezvoltare și comunicare acasă și în comunitate. Părinții ar trebui să descopere foarte devreme că bebelușii lor sunt întregi, neîntrerupți și că persoanele interesante, care vor atinge repere de dezvoltare și ca orice alt copil, vor beneficia, de asemenea, de cazare și de sprijin pe măsură ce vor crește.

Din păcate, în unele domenii, finanțarea nu este disponibilă pentru a sprijini copiii care se califică pentru terapie fizică, logopedie sau alte asistențe de intervenție timpurie. Centrele locale pot fi completate cu capacitatea, iar familiile sunt puse pe listele de așteptare chiar și acolo unde există finanțare. Loialitatea pentru afaceri ca și comunitate și concurența pentru micșorarea donațiilor poate reduce probabilitatea ca familiile să se găsească reciproc, cu excepția cazului în care un grup de sprijin pentru părinți este menținut de o divulgare dedicată.

Este firesc ca, pe măsură ce copiii cresc, părinții să se concentreze pe activități adecvate vârstei. Preșcolarii, grupurile de joacă, PTA și IEP-urile reclamă în curând energiile părinților copiilor mici. Părinții copiilor mai mari și adolescenților sunt de ajutor în calitate de mentori, dar cu toții ne putem aminti ceea ce am găsit cel mai liniștitor, precum și ce a provocat alarma necorespunzătoare când copiii noștri au fost nou diagnosticați. Alocarea unui membru cu personal neplătit plătit pentru a răspunde la apelurile din partea noilor părinți poate fi cea mai puțin reușită alegere ca prim contact. Părinții au o înțelegere a impactului uriaș pe care îl implică primirea oricărui nou copil într-o familie și cunosc faptele incidentale despre faptul că are un copil cu sindrom Down într-o familie extinsă și o comunitate locală. Adesea, cele mai mari provocări cu care se confruntă copiii noștri sunt limitările cauzate de ignoranță și prejudecăți și istoricul scurt al excluderii persoanelor cu sindrom Down din instituții.

Admir și respect munca personalului din centrele de intervenție timpurie, dar includerea copiilor cu sindrom Down în mainstream Mommy and Me, sala de copii și grupuri de joacă le oferă copiilor și fiicelor noastre posibilitatea de a crește, fiind cunoscuți și cunoscându-i pe colegii lor de masă. Fără un părinte mentor și sprijin pentru practicile incluzive încă de la fragedă, este mai puțin probabil ca familiile unui copil cu sindrom Down să rămână incluse în comunitățile lor. Abordarea nevoilor și provocărilor copiilor noștri, mai degrabă decât recunoașterea și încurajarea talentelor și abilităților lor individuale limitează părinții și familia extinsă în perspectiva modelului medical pe care îl consolidează intervenția timpurie și terapia.

Această introducere timpurie a modelului medical al dizabilității, fără a vedea copiii în vârstă confortabili cu viața lor și să învețe în medii naturale, poate întârzia conștientizarea drepturilor civile și a drepturilor omului copiilor noștri, care ar trebui să fie incluși în mainstream-ul comunităților lor din start. Acest lucru este deosebit de important pentru părinții al căror prim copil este diagnosticat cu sindrom Down, deoarece este posibil să nu fie conștienți de variații ale dezvoltării copilului la copiii obișnuiți. Este puțin probabil să știe că indivizii cu sindrom Down sunt în mod natural minunat.

Părinții se pot simți mai izolați și îndatorați de profesioniștii în terapie dacă copiii lor primesc servicii la domiciliu sau servicii bazate pe centru, fără contact cu o varietate de alți părinți. Deoarece personalul poate avea experiență doar cu bebelușii și copiii mici cu sindrom Down, pregătirea lor, precum și așteptările lor pot să nu fie informați prin cunoașterea sau lucrul cu adolescenți sau adulți cu sindrom Down. Efectuarea unui prim contact pozitiv cât mai curând posibil după diagnostic poate fi cea mai importantă muncă a unei organizații de advocacy sau de sprijin. Doar tranziția la grădiniță și tranziția de la liceu sunt la fel de importante pentru familiile noastre.

Primul contact pentru părinții copiilor nou diagnosticați ar trebui să aibă loc mai devreme decât prima călătorie la intervenția timpurie. Ar trebui să includă felicitări; complimente asupra copilului adorabil; informații fiabile despre sindromul Down și resursele locale pentru a privi mai târziu; o ținută sau o pătură pentru copii sau o jucărie. Broșurile grupului de părinți ar trebui să fie disponibile în cel puțin trei limbi. Niciuna dintre familiile noastre nu trebuie izolată în primele zile ale copilului lor frumos.

Căutați la biblioteca dvs. publică, la librăria locală sau la un retailer online pentru cărți precum: Bebelușii cu sindromul Down - Un nou ghid pentru părinți
sau Cadouri: Mamele reflectă modul în care copiii cu sindromul Down își îmbogățesc viața.

Pirații și sirenele pot fi cruciați pentru drepturile de handicap?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Povestea lui Carter
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Echipa de asistență de intervenție timpurie și coaching
Părinții nu au avut o vizită la spital, ci doar o listă cu resursele de internet de la spital.

Sindromul Down Guile din orasul Kansas
//www.kcdsg.org/
Livrează aproximativ 50 de coșuri de bun venit în fiecare an familiilor care se adaptează la știrile că bebelușul lor are sindromul Down. "Ni se spune de rutină că aceste coșuri SCHIMBĂ VIAȚA și aduc speranță!"
//fb.me/3fkdrroTB

Instrucțiuni Video,: Cristina și Gabi Bălan, părinții a doi copii cu sindromul Down (Octombrie 2021).