Hipervigilența și părintele autismului
Vara trecută, m-am întâlnit cu un prieten pe care nu-l mai văzusem de ani buni. Ea administrează vorbitori profesioniști și a reprezentat un vorbitor care este bine cunoscut în comunitatea autismului. Deși a fost legată de vorbitori de ani buni, a recunoscut că înțelegerea autismului a fost destul de limitată. Am început să discutăm despre observațiile mele, profesional și ca părinte. Am experiență în a explica faptele și cifrele autismului. Pot vorbi despre semne și simptome, tratamente și cercetări și despre importanța sprijinului acordat familiilor care trăiesc cu tulburări ale spectrului de autism (TSA).

Discutarea despre călătoria mea personală este mai puțin alb-negru, desigur și, în cele din urmă, conversația ușoară s-a transformat într-un rezumat emoțional de, la acel moment, aproape 13 ani. Prietenul meu nu voia doar să afle lucrurile „ușoare”. Este la fel de capabilă să folosească un motor de căutare ca oricine. Ea a pus întrebări profunde, personale, despre conviețuirea cu cineva pe spectrul autismului. Fiul meu și familia mea au fost într-un loc foarte bun. Cu mult înainte de diagnostic și mult după aceea, nu s-a putut spune. Ne-am ocupat de durere, pierdere, regret, anxietate, frică și frustrare, la fel ca orice părinți cu un copil cu experiențe de ASD. Am învățat să mă sprijin pe comunitatea noastră cu autism și pe prietenii care înțeleg cu adevărat cum este să mergi în pantofii mei. Fac tot posibilul să îi educ pe cei care nu. Mă străduiesc pentru înțelegere și acceptare și pentru ca toată lumea cu ASD să se simtă îmbrățișată și împuternicită.

Cu toate acestea, în ciuda a tot ceea ce este pozitiv, există întotdeauna o voce persistentă și neplăcută în capul meu undeva. Ce zici de întârzieri? Ce se întâmplă dacă astăzi se întâmplă ceva la școală? Ce se întâmplă dacă cineva nu își înțelege intențiile și este ostil, iar acesta reacționează negativ? Va putea să se ocupe de liceu? Colegiu? Îngrijorarea lui îl va determina să acționeze în moduri care să-i derameze permanent ambițiile? Va găsi vreodată pe cineva care să se căsătorească, să-și accepte și să-și îmbrățișeze dorințele și să vadă persoana uimitoare pe care o cunosc? Va avea prieteni, o slujbă bună, copii, pace și o comunitate care vede trăsăturile lui Asperger ca piese ale unui întreg om care merită aceleași oportunități și dragoste ca oricine altcineva? Ce face acum? Este în siguranță? Este el fericit? Știe să vină la mine când are o problemă?

Prietenul meu a folosit atunci un cuvânt pe care nu l-am atașat niciodată de sentimentele mele ... hipervigilență. Ea a continuat să explice că poate înțelege cum eu, oricât de pozitiv mă simt în acel moment, am întotdeauna un sentiment intens de precauție și anxietate. Wow. Nu numai că a obținut-o, dar mi-a înfășurat sentimentele într-un cuvânt pe care nu l-am avut în vedere niciodată. Hypervigilance. Da. Un sentiment de a fi mereu în gardă, de a aștepta mereu să se întâmple ceva rău, deoarece, bine, experiența a demonstrat că acesta este cazul de prea multe ori. În acel moment, am avut două sentimente opuse. Mă simțeam validată, de parcă temerile mele ascunse aveau un sens complet, chiar și pentru cineva care nu putea înțelege cu adevărat cum este să-mi trăiesc viața. De asemenea, am simțit că aș fi fost lovit în intestin. Cuvântul în sine se simte atât de negativ. A fi hipervigilant înseamnă a fi atent, dar în măsura în care a fi excesiv de sensibil la amenințări și la punctul de anxietate constantă. Pai da.

De la această conversație, am reflectat de nenumărate ori la acest cuvânt, hipervigilență. Am folosit cuvântul în discuțiile cu alți părinți. Încerc frecvent să îl încorporez în discuțiile despre părinții unui copil cu TSA sau pentru orice copil cu nevoi speciale. Nu sunt sigur că am acceptat complet că este un mod sănătos de a trăi, deși este o expresie realistă a vieții mele de zi cu zi. Când anxietatea și frica mea se înfundă, încerc să mă gândesc la modul în care hipervigilența poate deveni un catalizator pentru acțiune, mai degrabă decât un adversar pentru a învinge. Dacă necesitatea este maternitatea invenției, poate hipervigilența este mama advocacy? Timpul (și răbdarea) va spune.

Instrucțiuni Video,: Daniela Bololoi și-a dedicat viața copilului său, după ce Mălin a fost diagnosticat cu autism (August 2020).