Testul prenatal non-invaziv pentru sindromul Down
Recent, Societatea Națională a Sindromului Down a stabilit criterii pentru a evalua companiile care dezvoltă teste de diagnostic prenatal non-invazive pentru sindromul Down. Avocații sunt încurajați să contacteze compania care promovează în prezent una dintre primele dintre acestea disponibile, Sequenom.

Este firesc să admirăm și să apreciem NDSS și alți avocați pentru furnizarea de informații și criterii de bază pentru cei implicați în testarea prenatală și exercitarea de presiuni asupra companiilor care stau să obțină profituri mari din testarea prenatală non-invazivă pentru a adopta criteriile pe care le recomandă.

Mă gândesc, dar cred cu tărie că o alegere este greșită. Se pare că lumea ar fi un loc mai bun dacă fiecare familie ar avea un individ cu sindrom Down în fiecare generație. Aceasta nu este direcția în care testarea prenatală neinvazivă se mișcă, așa că susțin eforturile NDSS în această problemă.

Nu știu că cumpăr teoria că diagnosticul prenatal al sindromului Down ridică probleme financiare din partea unui cuplu. Probabil este totuși că nu se simt în sarcina creșterii unui copil cu nevoi speciale; sau că bebelușul lor nu va crește într-o comunitate care îi respectă sau îi valorizează; și nu își dau seama că copilul lor cu sindrom Down ar avea personalitate, abilități, talente și potențial academic sau vocațional.

Este posibil ca prima oară părinții să nu realizeze tot ceea ce este implicat în creșterea unui copil normal, astfel încât creșterea unui copil cu sindrom Down ar putea părea copleșitoare. Părinții copiilor următori pot simți că creșterea unui copil obișnuit este atât de complicată și epuizantă, creșterea unui copil cu sindrom Down ar fi într-adevăr prea mult.

Chiar dacă testarea prenatală non-invazivă a dus la nașterea în comunitățile noastre a puțini sau deloc bebeluși cu sindrom Down, am cheltui totuși mult efort și timp pentru a sensibiliza și a pleda pentru persoanele care sunt deja în lume.

Fiul meu este un ambasador mult mai bun pentru comunitatea sindromului Down decât voi fi vreodată, fiind doar el însuși și interacționează cu oamenii unul câte unul. Cred că dacă toată lumea din lume ar avea șansa de a petrece câteva zile cu el, l-ar scoate pe Sequenon din afaceri. Dar el are planuri de-ale sale, așa că le revine altora să facă părinții în expectanți conștienți de alegerile reale pe care le au după ce Sequenon le vinde testul și furnizorii lor medicali.

Unii avocați s-au plâns că tendința către astfel de probleme implică acceptarea sau chiar promovarea testării prenatale pentru sindromul Down, care va duce la încheierea fiecărei sarcini cu diagnosticul prenatal. Câțiva au sugerat că familiile votează pentru candidați doar datorită poziției lor împotriva avortului, din orice motiv, indiferent de ce alte opinii promovează candidatul.

Tind să votez candidații care au înregistrări puternice și credințe care indică sprijinul lor pentru finanțarea educației și a serviciilor pentru adulți și copii cu dizabilități de dezvoltare și familiile lor, mai degrabă decât opiniile lor despre testarea prenatală și problemele conexe.

În plus față de motivele practice și etice pentru a lua în considerare multe probleme, cred că este important să ne amintim că, în raport cu incidența ridicată a încetării sarcinii cu un diagnostic prenatal al sindromului Down, cel puțin jumătate dintre cei care au făcut această alegere s-au descris anterior ca fiind „ pro-viață ”sau„ anti-avort ”. Statisticile care raportează că aproximativ același număr sau câțiva puncte procentuale în plus de indivizi care se raportează ca „pro-viață” ca „pro-alegere”.

Așadar, jumătate dintre cei care fac alegerea de a încheia o sarcină și, probabil, câteva puncte procentuale mai mult, sunt cei care se consideră „anti-avort” sau „pro-viață”. Din acest motiv, votarea politicienilor care se consideră anti-avort înseamnă pentru mine că există o șansă de 50/50 ca aceștia să ia o decizie personală diferită în viața lor. În opinia mea, există și șansa de 50/50 ca candidații „pro-alegere” să ia singură decizia personală și recunosc drepturile celorlalți de a-și asuma responsabilitatea de a se educa suficient de bine pentru a face alegerea potrivită pentru familii.

Mai ales în ultimul deceniu, s-a investit o mare parte din sprijinul financiar în cercetarea testării prenatale, fără a se face un angajament serios de finanțare a consilierii prenatale și a educației profesionale care oferă informații corecte și actualizate despre copiii și adulții care au sindromul Down. Impactul testării prenatale precoce, non-invazive, în cazul în care stereotipurile depășite și dezinformarea rămân necontestate, poate fi semnificativ pentru persoanele cu sindrom Down de toate vârstele, precum și pentru alte persoane cu dizabilități intelectuale.

Criteriile NDSS pentru evaluarea companiilor cu teste diagnostice prenazice neinvazive pentru sindromul Down
//www.ndss.org/

NDSS a oferit un șablon de mesaj care poate fi editat și utilizat pentru a contacta corporația Sequenom solicitând ca compania să implementeze criteriile pe care le recomandă.
//www.ndss.org/

Căutați la librăria locală, la biblioteca publică sau la vânzătorul online pentru cărți precum:
Cadouri: Mamele reflectă modul în care copiii cu sindromul Down își îmbogățesc viața sau sindromul Down: primele 18 luni

Ghid gratuit pentru familii și profesioniști din domeniul medical
de Nancy Iannone și Stephanie Meredith
Diagnosticul la naștere: Ghidul unei mame însărcinate pentru sindromul Down
//downsyndromepregnancy.org

Ce lipsește din testarea prenatală non-invazivă pentru sindromul Down
//www.downsyndromeprenataltesting.com/whats-missing-from-non-invasive-prenatal-testing-for-down-syndrome/

Furnizarea unui diagnostic de sindrom Down
Bi-fold pentru furnizorii medicali
și
Înțelegerea unui diagnostic de sindrom Down
Broșură pentru părinții expectanți
//lettercase.org/bookstore/

Care este adevărata îngrijorare pentru cele mai noi
testarea prenatală pentru sindromul Down?
de Mark Leach
//www.downsyndromeprenataltesting.com/what-is-the-real-worry-about-the-newest-prenatal-testing-for-down-syndrome

Apeluri dure la testele prenatale - ecran neinvaziv pentru confuzia cu sindromul Down - sau înșelător - pacienții
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

La fel ca tine - sindromul Down
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Sindromul Down: schimbarea perspectivelor la Consiliul Artelor din Dublin
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Dispeceratul Columbus: un copil ales
După testarea prenatală, cuplul Short North îmbrățișează viitorul
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

La ce să vă așteptați de la copilul dvs. cu sindrom Down
Un Crin Perfect - Scrisori către fiica mea
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Impactul screeningului prenatal prenatal
Webinar găzduit în comun de NDSS și DSAIA
Include resurse disponibile pentru grupul dvs. pentru a se angaja într-o asistență medicală responsabilă și eficientă
//vimeo.com/31727112

Eliminarea imprudentă și profitabilă a sindromului Down de Mark W. Leach
//www.thepublicdiscourse.com/2011/11/4240

Vor alunga America cu sindromul Down?
De Brian Skotko
//www.usatoday.com/

La adoptarea unui copil cu sindromul Down
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Instrucțiuni Video,: Panorama Test for Mothers: A safe and simple non-invasive test that detects more (Martie 2024).