Diagnosticul de handicap în comunitățile multiculturale

• Mai 4, 2024

Avocații pentru persoanele cu dizabilități care reprezintă adevărata diversitate din rasă, cultură și etnie în comunitățile noastre au vorbit de zeci de ani despre realitățile diagnosticului târziu, lipsa resurselor și sprijin pentru copiii și familiile lor.

Cercetările privind stimularea sugarului, intervenția timpurie și terapiile pentru copiii cu dizabilități au identificat rar sau au inclus informații despre rasa sau cultura subiecților. Se presupune adesea că doar părinții copiilor anglo și copii au fost invitați sau voluntari să participe la studii în ultimii douăzeci de ani sau mai mult. Prea des, copiii de culoare sunt excluși din cauza întârzierilor în diagnostic.

În decenii anterioare, familiile mari extinse locale sau accesul la „mami și mine” locale cu costuri reduse au oferit părinților oportunități de a compara dezvoltarea bebelușilor cu alte vârste similare. Odată cu încetinirea creșterii economice, mai puțini părinți se pot conecta cu alții din parcuri sau grupuri de joacă care au copii de aceeași vârstă. Sprijinul este deosebit de important atunci când un copil are probleme de sănătate sau de dezvoltare. Organizațiile părinților în materie de handicap și legate de dizabilități pot avea lipsă de sensibilizare culturală și strategii primitoare chiar și acolo unde sunt disponibile și active.

Fără să fie conștienți de vârsta medie a etapelor de dezvoltare sau de simptomele unor afecțiuni precum autismul, majoritatea oamenilor consideră că copilul lor progresează așa cum trebuie. În cazul în care sunt îngrijorați, rudele pot asigura părinților că aspectele mici sau schimbările de comportament nu sunt de ce să vă faceți griji și, în multe cazuri, sunt corecte. Dar când fiul meu a prezentat simptome precoce ale diabetului dependent de insulină, mi s-a spus că a bea multă apă este sănătos și, desigur, va trebui să folosească mai mult baia. Deoarece colega de clasă a surorii sale în clasa a doua era un băiat cu diabet zaharat de tip 1, am aflat despre toate simptomele. După ce a fost diagnosticat, am vorbit cu mai multe mame ai căror copii s-au îmbolnăvit grav când simptomele lor T1D erau atribuite „regresiei”, deoarece aveau sindromul Down.

Unele familii și, uneori, comunități întregi, au avut istoric un acces mai mic la furnizorii de servicii medicale, iar unii pot să nu aibă încredere în specialiștii medicali. Chiar și cu actul de îngrijire la prețuri accesibile, mulți părinți ai copiilor mici au probleme de acces, inclusiv transportul și îngrijirea copiilor pentru frați. Părinților care apelează ar putea să li se spună să aștepte până la o programare regulată sau să aștepte și să vadă dacă simptomele se îmbunătățesc sau se agravează. Simptomele diabetului de tip 1 pot fi asemănătoare gripei, iar întârzierile în diagnosticare pot pune viața în pericol. Modificările de comportament pot fi considerate adecvate vârstei dacă un profesionist medical nu este familiarizat cu nivelul anterior de dezvoltare al copilului.

În zonele în care medicii și educatorii predominant albi au puțină experiență directă cu familiile multiculturale, simptomele unui copil pot fi atribuite practicilor de creștere a unei culturi diferite sau chiar prezentări greșite ale rasei în dramele TV.

Creșterea remediilor și tratamentelor la domiciliu cu scop lucrativ care se bazează pe vulnerabilitatea familiilor copiilor nou diagnosticați a sporit lipsa de respect și un refuz din ce în ce mai mare de a recunoaște studii științifice fiabile care aduc beneficii familiilor noastre. Rata de autism este aceeași în rândul copiilor nevaccinați ca cei protejați de boli mortale și debilitante din copilărie. Nu este surprinzător faptul că campaniile de sensibilizare a persoanelor cu dizabilități sunt adesea deraiate de reclamațiile de vraci și de eforturile de a dezbate prozelitizatorii ignoranți.

Există și alte obstacole surprinzător de eficiente pentru diagnosticul precoce al copiilor de culoare, inclusiv o lipsă de diversitate între cercetători, profesioniști de intervenție timpurie și personal. În multe cazuri, materialele de informare nu sunt traduse nici măcar în cele trei limbi cele mai frecvente vorbite în comunitate, pentru distribuirea clinicilor spitalicești, a pediatrilor sau a furnizorilor de îngrijire de zi. Trebuie să existe o mai bună reprezentare a comunităților de culoare pe panourile de advocacy și în sensul depistării diagnosticului timpuriu pentru a beneficia foarte mult copilul. Deoarece aproape toți copiii cu dizabilități în campaniile de conștientizare sunt albi, profesioniștii medicali, precum și familiile și îngrijitorii plătiti pot fi lent să recunoască simptomele sau să caute teste de dezvoltare pentru copiii de culoare. Putem face mai bine decât asta.

Microagresiunile în viața de zi cu zi


Negru și căsătorit cu copii:
7 lucruri pe care fiecare părinte trebuie să le știe despre autism
//blackandmarriedwithkids.com/2014/04/7-things-every-parent-needs-to-know-about-autism/

Autismul, ca rasa, complică aproape tot
//www.npr.org/blogs/codeswitch/2014/04/12/301814519/autism-like-race-complicates-almost-everything

Zona SF Bay: Rețeaua de autism Mocha
//www.mochaautismnetwork.com/

Nu mă face să smulg acele pene de pui de Dana Lone Hill
"... Să scuzi faptul că te batjocorești și te amuzi de fiecare femeie la care am privit vreodată în viața mea, este lipsă de respect total ...Femeile autohtone din viața mea, înrudite sau nu - prietene și rude - sunt artiste, scriitoare, medici, avocați, lucrători tribali, consilieri, președinți ai tribului, regizori, fotografi, lucrători cu guler albastru, mame, surori; și suntem mândri că suntem nativi.
Nici nu încercați să înlăturați tot ceea ce reprezentăm cu ideea dvs. despre cine suntem cu câteva pene de pui. ...“
//lastrealindians.com/dont-make-me-rip-those-chicken-feathers-off-you/

Instrucțiuni Video,: IN THE LAND OF THE DEAF, THE ONE EARED MAN IS KING • MADDEN NFL 19 (Mai 2024).