Rețeaua de cercetare a bolilor clinice rare

• Mai 1, 2024

Conform site-ului web al Rețelei de cercetare a bolilor clinice rare (RDCRN), scopul RDCRN este acela de a crește colaborarea între eforturile de cercetare și tratament ale oamenilor de știință și ale clinicienilor care lucrează cu multe tipuri diferite de boli rare. RDCRN primește finanțare de la Institutele Naționale de Sănătate (NIH) și Biroul de Cercetare a Bolilor Rare din S.U.A.

De asemenea, RDCRN lucrează pentru a îmbunătăți disponibilitatea informațiilor și a tratamentului pentru pacienți. Prin înregistrarea în registrul de contacte RDCRN, persoanele vor primi informații specifice bolii prin e-mail cu privire la recrutarea deschisă pentru cercetarea clinică, noi site-uri de cercetare clinică și activități legate de sensibilizarea cu privire la bolile neuromusculare specifice și eforturile de advocacy. Site-ul conține, de asemenea, informații despre fiecare dintre bolile incluse.

RCDRN a inclus inițial cinci consorții de cercetare. În 2009, rețeaua a primit finanțare pentru extinderea rețelei, incluzând 14 consorții suplimentare care acoperă 95 de boli rare. Pentru a fi considerată o „boală rară” de către RCDRN, boala trebuie să afecteze mai puțin de 200.000 de persoane din S.U.A.

O serie de boli neuromusculare îndeplinesc criteriile de includere ca o boală rară și sunt reprezentate de RCDRN. Acestea includ bolile mitocondriale, neuropatii moștenite, inclusiv boala Charcot Marie Tooth, ataxii episodice, afecțiuni miotonice nedistrofice și boala de depozitare lizozomală, inclusiv boala Pompe. Trei dintre grupurile adăugate în 2009 sunt conduse de cercetători care au fost susținuți de Asociația distrofiei musculare (MDA).

Conform MDA, înainte de a se înregistra la oricare dintre registrele bolii, indivizii ar trebui să ia în considerare o serie de lucruri. Acestea includ: scopul registrului; cât timp va dura înregistrarea; modul în care se finanțează registrul și cine supraveghează registrul; modul în care registrul va beneficia de persoanele înregistrate; și cum este protejată confidențialitatea. Steagurile roșii care ar putea determina pe unul să nu se înregistreze pot include lipsa protecției vieții private, solicitări de informații despre finanțe, lipsa unui scop clar și dificultăți de a primi răspunsuri la întrebări.

Înregistrarea la RDCRN a fost simplă și mi-a luat mai puțin de minute. După ce am citit și am acceptat termenii din formularul de autorizare, mi s-au solicitat informații personale, cum ar fi numele, adresa și data nașterii și cu privire la diagnosticul meu. Conform site-ului, stocarea datelor este sigură și confidențialitatea este protejată. Prin înregistrarea la RDCRN, persoanele pot ajuta la continuarea activității cercetătorilor în căutarea unor tratamente și remedii mai eficiente pentru bolile neuromusculare.

Resurse:

CMTA, (2011). RDCRN - o resursă valoroasă pentru pacienții CMT. Site-ul CMTA //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valuable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. Preluat 23/02/12.

Asociația distrofiei musculare, (2009). Asociația distrofiei musculare aplaudă un nou sprijin federal pentru bolile neuromusculare. Site-ul MDA. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. Preluat 23/02/12.

Rețea de cercetare a bolilor clinice rare, (n.d.). Site-ul rețelei de cercetare a bolilor clinice rare. //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. Preluat 23/02/12.

Wahl, M., (2006). Pentru a vă înregistra sau a nu se înregistra. Quest, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Preluat 23/02/12.

OBȚINEȚI OAMENĂ SHAMROCK!

Instrucțiuni Video,: How can VASCERN help you? (Mai 2024).