Ceva pentru durere - Comentarii părinților

• Mai 4, 2024

Am citit recent un extras din cartea, Something for the Pain: Compassion and Burnout in ER, de Dr. Paul Austin, după cum a apărut pe blogul Bloom - Parenting Kids with Disability.

Ceva pentru Durere
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Dr. Austin este tatăl unei fiice adulte tinere cu sindrom Down și descrie o zi în care a tratat o femeie cu sindrom Down care suferea cu un picior rupt. Vă rugăm să citiți mai întâi extrasul pentru a vă bucura de impactul complet al unei povești de la un scriitor excelent care împărtășește o poveste convingătoare.

Aproape la fel de interesante ca povestea pe care dr. Austin le-a împărtășit au fost observațiile postate de indivizi inconfortabili cu unele dintre comentariile sale din poveste. Deoarece nu am avut suficient timp pentru a absorbi pe deplin ceea ce a scris și nu am citit articolul a doua oară pentru o mai bună înțelegere, nu sunt pregătit să comentez ceea ce a fost mai semnificativ sau mai puțin pentru mine. Dar am avut reacții imediate la comentariile lăsate de alții care au citit povestea.

Nu mi s-a părut corect să postez un comentariu pe site care are atât de puțin legătură cu extrasul, așa că mi-am mutat discuția despre problemele ridicate de comentariile care sunt postate, aici mai jos.

Asta am scris:

Toate poveștile sunt mai puternice atunci când sunt adevărul. Comentariile autorului spun mult mai multe despre cine este decât despre cine poate fi pacientul sau fiica sa cu sindromul Down. El scrie nu numai ca tată, ci ca un medic de la Camera de Urgență stresat și suprasolicitat care se ocupă de fiecare variabilă pe care rolul o implică.

El poate descrie sentimentele și gândurile sale despre fiica sa ca și cum ar fi legate doar de potențialul și realizările ei, dar el nu ar spune povestea așa cum se desfășoară dacă nu ar fi complet în colțul ei.

De asemenea, empatia sa pentru sora pacientului va avea, fără îndoială, un sprijin mult mai bun și oportunități mai mari pentru tânăra pe care a cunoscut-o în E.R.

Nu știm cu adevărat dacă femeia care țipă de durere are mai puțin farmec sau inteligență decât fiica sa. Suspendăm necredința și îi luăm cuvântul pentru asta. În calitate de cititori nu știm dacă sora pacientului este ea însăși cea mai bine informată rudă. Nu toți frații sunt interesați să-și cunoască frații sau surorile adulte cu handicap sau competenți să ia decizii în numele lor. Nu toate au timp sau resurse emoționale pentru tranziția în roluri de îngrijire sau relații obișnuite ale adulților cu părinții

Autorul a văzut pacienta cu sindrom Down doar atunci când este copleșită de durere, frică și confuzie. S-ar putea ca el să compare pacientul cu fiica sa doar puțin mai puțin copleșit de același trio de emoții. Și, bineînțeles, neștiind deloc pacientul, habar nu are cât de mult oferă ei lumii, indiferent de eticheta din ierarhia pe care a purtat-o.

Povestirea sa despre evenimentele din acea zi ar fi putut fi percepută complet diferit dacă pacientul cu sindrom Down ar fi putut să se colecteze și să comunice clar, cu fiica sa a crescut cu un handicap de învățare mai mare, un diagnostic dublu de autism sau o stare de sănătate cronică, sau orice alte provocări.

Nu are niciun rost să negeți că există o ierarhie în comunitatea familiilor care cresc persoane cu sindrom Down, la fel cum există în mainstream, precum și în comunitatea cu handicap mai mare. S-ar putea să fi făcut o mare diferență cu cititorii dacă medicul ar fi simțit în schimb dureri de regret și invidie la întâlnirea cu un pacient performant, bine conectat, cu funcționare înaltă, cu sindrom Down. Are dreptul la sentimentele sale, fie că sunt alinare sau regret.

Oamenii sunt complicați, iar relațiile de familie sunt complexe. Este probabil ridicol să presupunem orice în funcție de ceea ce credem că este potrivit pentru ei să simtă sau să gândească. Avem mult mai multe informații, experiență și pregătire cu propriile familii imediate și putem fi încă surprinși în fiecare zi pe care o trăim. Nu trebuie să facem linii între „noi” și „ei” cu alți părinți atunci când aceștia sunt sinceri cu privire la perspectivele lor asupra propriilor familii. Acest lucru nu are sens cât de puțin să ne luăm în serios, în felul în care alții îi categorizează pe fiii și fiicele noastre.

Am întâlnit adolescenți și adulți tineri cu sindrom Down care au fost evaluați ca „funcționare scăzută și cu potențial scăzut” toată viața, dar sunt recunoscuți ca ingenioși, ajutați, amabili și capabili în comunitățile lor. Ei au aceeași diversitate ca și colegii lor de masă, și poate mai mulți. Este firesc ca indivizii să arate diferite fațete ale personalităților și aptitudinilor lor acasă decât la școală sau la locul de muncă. La fel se poate presupune și pentru dr. Austin. Primul meu loc de muncă după facultate a fost într-un campus din spitalul școlii medicale. Nu am întâlnit niciodată un profesionist în medicină, un student medical sau un medic care nu era un individ complet unic, capabil de o serie întreagă de comportamente și realizări.

Dr. Austin a împărtășit câteva observații și sentimente puternice ca scriitor și am putea afla mai multe dacă ignorăm distragerile propriilor noastre perspective individuale și vom profita de această ocazie pentru a afla mult mai multe despre ale sale.Nu vom afla mult mai multe despre fiica sa sau despre orice alt individ cu sindrom Down pe care îl găsim în această carte, la fel cum nu învățăm atât de multe despre fiii sau fiicele altor familii la evenimente sociale sau grupuri de susținere a părinților. Abia ne putem cunoaște unii pe alții cu cunoștințe de ocazie.

La fel cum ceea ce știm despre adolescenți și adulți tineri cu sindrom Down în medii familiare și de susținere ne oferă o mai bună înțelegere a succesului și provocărilor lor la școală și la locul de muncă, ceea ce putem învăța de la alți părinți în momentele de claritate sau criză ne oferă o mai bună înțelegând cine se întâmplă cu toții. Dr. Austin a împărtășit câteva observații și sentimente puternice ca scriitor și cu siguranță am putea afla mai multe dacă ignorăm distragerile propriului dialog interior și ne concentrăm asupra lui.

Sunt interesat de fiecare comentariu postat până acum pe blog. Există dovezi de sentiment puternic și convingere din partea fiecărui participant. Avem o șansă mult mai bună de a învăța ceva semnificativ unul despre celălalt dacă putem rezista barierei liniilor pe care ni le desprindem între fiecare „noi” și „ei”.

Iată cel mai excelent răspuns la extrasul pe care l-am citit până acum:

În Lăudarea onestității
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

De George Estreich, autorul Formei ochiului: sindromul Down, familia și poveștile pe care le moștenim


Acesta este comentariul meu revizuit, postat pe site:

Ne inconfortăm ca scriitorul să tragă o linie între fiica sa și pacientul cu sindrom Down care suferă atât de îngrozitor în ER, încât este firesc să trageți o linie între el și cei dintre noi, care apreciază atributele extraordinare ale prietenilor și rudelor cu sindromul Down. care au fost descrise drept „funcționare scăzută” sau „potențial scăzut”.

Mă întreb dacă același nerv ar fi fost smuls dacă pacientul ar fi fost compus și verbal în circumstanțe încercante, iar fiica lui iubită ar fi fost tânăra cu provocări mai mari? Alinare, mândrie, regret și invidie sunt toate judecățile asupra aceleiași ierarhii.

Un interes mai mare pentru mine sunt problemele de tratament medical - de ce personalul nu are pregătire sau compasiune pentru pacientul cu sindrom Down care suferă astfel de dureri agonizante?

Sora pacientului pare să fi venit la petrecere târziu, neavând cunoștință de resursele sau oportunitățile locale pentru adulții cu dizabilități de dezvoltare în comunitate.

De asemenea, problemele îngrijitorului în vârstă; părinții pacientului fiind complet nereprezentați. Unde se află acțiunea de abordare a familiilor în vârstă de adulți în vârstă cu dizabilități de dezvoltare?

Personal, abia aștept să citesc cartea pentru a afla exact unde duce această călătorie pe care am început-o cu Dr. Austin pe Bloom.

Comentariile pe care le-am citit aici mi-au atras atenția încât am fost atrasă de ideile și emoțiile pe care le-am simțit în timp ce citeam extrasul. Plănuiesc să-l citesc din nou pentru a recăpăta acest accent.

Sunt multe aici de discutat, mi-am eliminat comentariile originale și le-am postat pe propriul site web pentru cititorii de acolo.
Pot fi găsite mai târziu la
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Cele mai bune urări ~

Instrucțiuni Video,: #DPE: Despre piercinguri(cum le-am spus părinţilor,durere,îngrijire etc) (Mai 2024).