Drepturile civile, prejudecățile și handicapurile
Când era copil nou l-am dus la o petrecere de vacanță la centrul său de intervenție timpurie din Maryland. Mi s-a spus că voluntarii vor duce bebelușii într-o altă cameră pentru a-și schimba scutecele, astfel încât mamele să poată sta și să vorbească. Pentru că nu știam rutina, l-am dus chiar eu în vestiar.
Câțiva dintre bebeluși se zbăteau, iar unul dintre voluntari a spus că „știu că nu trebuie să simtă durere sau disconfort, dar mi se pare aproape că acești bebeluși sunt extra-sensibili”.
Am spus ceva de genul „toți bebelușii merită să fie tratați cu tandrețe, al nostru nu mai puțin decât alții; poate moreso pentru cei care nu ne anunță că doare. ”

Altcineva a remarcat, „mai ales în jurul mamelor”. Deși nu s-a spus într-un mod mediu, era evident că există o despărțire între personal și voluntar / părinți și nu știau că sunt de cealaltă parte a acesteia. Mi s-a părut că s-ar putea să fi existat și o diviziune care nu este părinte / părinte între acești voluntari. Chiar și adolescenții și adulții care, în mod evident, iubesc copiii și au avut grijă de bebelușii altor persoane în propriile familii, le-ar fi greu să ne imaginăm cum ne simțim față de propriii noștri fii și fiice. Un diagnostic la naștere sau când au fost observate întârzieri de dezvoltare ar putea distrage atenția, dar adesea se adaugă un strat suplimentar de înverșunare în relație.

Îmi amintesc că m-am gândit când m-am întors la petrecere că am sperat că aceasta va fi ultima dată când cineva m-a confundat cu personalul. Am vorbit deja cu o săptămână sau două mai devreme despre sfaturile pe care mi le-a fost dat ca părinții să dezvolte o distanță emoțională față de copii, pentru a putea fi mai buni „membri” ai echipei și colaboratori. Distanța mea emoțională față de bebeluși rămâne în număr negativ. Așa trebuie să fie pentru părinți. Niciodată nu mi-a plăcut infirmia că copiii cu dizabilități seamănă mai mult cu experimentele în laborator decât să crească bebelușii adevărați; aceasta trebuie să fi fost prima mea experiență practică a acestei presupuneri.

Nu știu unde erau părțile mele înțepătoare în vestiar. Poate au avut norocul că am fost înțeles în mod natural, pentru că aveam grijă de scutecul meu mic și scrutam cu ochii la una dintre celebrele sale farse cu schimbător de scutece. Probabil că am presupus că alți membri ai familiei își schimbau bebelușii. Bineînțeles că aș fi putut doar să mă sperie de scenă, fiind printre oameni pe care mi-am asumat-o că știu foarte multe despre propriul meu copil pe care nu îl cunoșteam. Un diagnostic poate să fie mai mare departe de casă. Simt că ar fi trebuit să cunosc mai bine de la început.

Consider că există fraze declanșatoare mai subtile care mă fac să cred că un profesionist medical sau un alt expert nu are legătură cu fiul meu la fel de mult cu o persoană ca și cu handicapul său. Pediatrul său spusese odată: „Acești copii nu se sfâșie de obicei atât de tineri!” Acesta a fost la prima sa fază de control pentru bebeluși, iar rularea nu trebuia repetată timp de luni lungi. Cu toate acestea, când fiul meu a „botezat-o” pe doctor jumătate de minut mai târziu, cu un flux impresionant, documentul a anunțat nimănui în special: „Cred că nu ar fi mai bine să spun„ acești bebeluși ”în jurul lui! Acest pediatru a fost un învățător rapid. și un medic excelent. Fiul meu a fost primul său pacient cu sindrom Down, dar nu primul copil care i-a învățat ceva ce nu învățase la școala medicală.

M-am gândit des la Maryland. Acolo a trăit Ethan Saylor, bărbatul cu sindrom Down care a murit într-un cinematograf după ce a refuzat să-și părăsească locul. Mi-a fost mai dificil să-mi las singur fiul în cinci minute acum când ieșim și mai ales la filme.

Personalul teatrului, inclusiv polițiștii în afara serviciului de securitate, au avut, evident, câteva idei învechite despre persoanele cu dizabilități de dezvoltare, care le-au permis să reacționeze prea mult și să se comporte exact invers cum ar putea avea o pregătire corespunzătoare sau un pic de har. Sunt sigur că toți cei implicați vor trăi cu regret pentru tot restul vieții, dar o familie a pierdut o persoană foarte dragă, deoarece cineva a decis că Robert Saylor nu poate rămâne pe scaunul său după încheierea filmului. Mi-aș dori ca toți cei implicați să fi exersat puțină tandrețe și bun simț.

Persoanele cu sindrom Down au o diferență de opinie cu lucrătorii de teatru și figurile de autoritate ca și colegii lor de masă și pot fi mai sensibili la necunoscuții care insistă că își schimbă planurile, mai ales dacă un îngrijitor de încredere a fost de acord cu un curs de acțiune. Orice persoană poate fi prinsă în acest moment și poate uita „pregătirea în materie de siguranță” sau cum să avertizeze personalul de securitate sau forțele de ordine că are nevoie de timp pentru a prelucra indicații sau o situație. Susțin educația de siguranță pentru persoanele cu dizabilități de dezvoltare, dar responsabilitatea nu poate fi asumată de persoana cea mai vulnerabilă în confruntare.

Cu mulți ani în urmă, persoanele cu sindrom Down ar fi putut fi crescute în condiții în care străini compleți ar putea lua decizii pentru ei în momentul momentului, dar îi creștem pe fiii și fiicele noastre cu știința că au dreptul să vorbească și să refuze să facă acest lucru. ce li se spune străinii. Evident, colegii lor de masă și figurile de autoritate din comunitățile noastre trebuie să fie conștienți că persoanele cu sindrom Down au drepturi civile, precum și un diagnostic.

Căutați la biblioteca publică, la librăria locală sau la un retailer online pentru cărți precum No Pity: People with Disability Foring a New Civil Rights Movement or Discapacity Hate Crimes.

Vă rugăm să încetați să-mi spuneți că toate viețile contează
//www.huffingtonpost.com/julia-craven/please-stop-telling-me-th_b_6223072.html

Județul Arapahoe lansează un antrenament cu sindrom Down, program de carte de identitate
//www.9news.com/news/local/article/378454/346/Arapahoe-County-launches-Down-Syndrome-Training

Raport: Comisia MD pentru incluziunea eficientă a comunității persoanelor cu dizabilități intelectuale și de dezvoltare (PDF)
//ow.ly/2ad2QG

Eliana Tardio: Sindrome de Down
Hoy EthanSaylor a împlinit 27 de ani. La educația poate să fie evitată partida
//buff.ly/19V2zMa

Wellness mental la adulți cu sindrom Down
Un ghid pentru atuurile și provocările emoționale și comportamentale
Extras - CREȘTEREA ȘI FLEXIBILITATEA
//www.woodbinehouse.com/

Moartea omului a condus un omucidiu
Moartea omului a condus un omucidiu
Urgența medicală în timp ce deputații au încercat să-l forțeze de la teatru
//www.fredericknewspost.com/sections/news/display.htm?storyID=146956#

Leziune neexplicată în autopsia lui Ethan Saylor
//your4state.com/fulltext/?nxd_id=306392

Panoul din Maryland creat în urma morții bărbatului cu sindrom Down începe să funcționeze
//ow.ly/qoiTi

Instrucțiuni Video,: Why I Love/Hate Reality TV (Mai 2024).