Diagnosticul dublu cu sindromul de jos și autism

• Mai 18, 2024

Dacă sunteți mama unui copil frumos cu sindrom Down, care nu pare să se dezvolte ca alți copii cu DS pe care i-ați întâlnit, care încetează să se dezvolte în ceea ce așteptați să fie o progresie naturală sau a cărei dezvoltare se transformă sau se schimbă în un mod surprinzător, s-ar putea să vă întrebați dacă se confruntă cu o altă provocare în afară de sindromul Down.

Deși se acordă o mare atenție către autism, în mare parte prin eforturile numărului tot mai mare de familii afectate de acest diagnostic, nu există prea multe mențiuni despre numărul tot mai mare de copii cu un diagnostic dublu în familiile ai căror copii s-au născut cu Down. sindrom. Există și alte motive pentru care copiii experimentează condiții care își schimbă comportamentul, întârzie dezvoltarea sau afectează abilitățile și reperele dobândite anterior. Acestea includ provocări de integrare senzorială, evenimente legate de traume, boală, abuz, alergii, dificultăți endocrinologice și crize nediagnosticate.

Resurse și sprijin au fost disponibile de mulți ani pentru familiile ai căror copii cu sindrom Down prezintă o tulburare a spectrului autist, dar familiile pot constata că doar puțini din comunitatea medicală au investigat resursele disponibile. Profesioniștii medicali îngrijorați și părinții dedicați au dezvoltat aceste resurse și le-au pus la dispoziție pentru a răspunde la unele dintre întrebările dvs. și pentru a le împărtăși furnizorilor medicali, educatorilor și grupurilor locale de asistență. Voi enumera câteva dintre acestea mai jos.

Deși nimeni nu vrea să audă că persoana iubită se confruntă cu provocări mai mari, este important ca un copil cu un diagnostic dublu să aibă cea mai mare oportunitate de cazare și sprijin și ca familiile să învețe cum să-și sprijine cât mai bine și să-și încurajeze copiii pe măsură ce cresc.

Știți că nu sunteți singuri, deoarece veți descoperi când veți cerceta resursele de mai jos care includ buletinul de informare Disability Solutions, Institutul Kennedy Kreiger și alte site-uri de asistență și informații online.

Familiile care cresc copii cu dublu diagnostic, sau care suspectează că fiul sau fiica lor cu sindrom Down ar putea avea o tulburare a spectrului de autism, sunt invitate să participe la grupuri de discuții online, care împărtășesc informații și suport.

Căutați la librăriile locale, bibliotecile publice și comercianții cu amănuntul online pentru cărți despre copii, adolescenți și adulți cu autism, cum ar fi Când sindromul Down și autismul intersectează: un ghid pentru DS-ASD pentru părinți și profesioniști și dezvoltarea competențelor de alfabetizare pentru studenții cu nevoi speciale de învățare.

Autismul în sindromul Down nu este autism tipic
//www.dseinternational.org/en-us/education21/10/

Autism la copiii cu sindrom Down
//www.iancommunity.org/cs/related_disorders/autism_and_down_syndrome

Tulburarea spectrului de autism și integrarea senzorială - o privire mai atentă
//www.autismunited.org/blog/autism-spectrum-disorder-and-sensory-integration-801062.html

Aprilie 2013: DS / ASD așa cum îl cunosc eu: un interviu cu Joan Medlen (partea 1) | Discuție | Sindromul Down
//talk-ds.org/2013/04/16/dsasd-as-i-know-it-an-interview-with-joan-medlen-part-1/

Conștientizarea sindromului Down: Sora mea Emily!
Videoclip YouTube
//tinyurl.com/766cd2u
Cum este cunoscută de surorile sale, nu diagnosticul ei dublu de sindrom Down și autism.

Iată un site web pe care l-am descoperit datorită paginii FB a Clinicii de sindrom Down pentru adulți:
Conexiunea sindromului Down-Autism
//ds-asd-connection.org
Comportamente de observat
(Copilul dumneavoastră cu sindrom Down poate avea autism dacă ... unul sau
două dintre aceste comportamente devin previzibile, extreme sau rezistente la schimbare
//ds-asd-connection.org/About_DS-ASD.html
Resurse
//ds-asd-connection.org/DSASD_Resources.html
Simptomele de autism la copiii cu sindrom Down: studiu descriptiv
Mai mult decât sindromul Down: o vedere a părinților
Fișa Partenerilor JFK
Coffe Break Blog: sindromul Down și autismul diagnostic dublu
Sindromul Down și tulburarea spectrului autist: o privire la ceea ce știm
Diagnosticul autismului la copiii cu sindrom Down

Noile descoperiri validează exactitatea diagnosticării autismului la copiii cu sindrom Down
//www.newswise.com/articles/new-findings-validate-the-accuracy-of-autism-diagnosis-in-children-with-down-syndrome

Povestile familiilor care cresc copii cu un dublu diagnostic de autism și sindrom Downsyy
//downsyndrome.about.com/od/downsyndromedevelopment/fl/Stories-of-Families-Down-Syndrome-and-Autism-DS-ASD.htm
//buff.ly/1hZEst2

Descoperiri în diagnosticarea, prevenirea autismului într-o zi
Diagnosticarea autismului la cei cu sindrom Down
//blogs.edweek.org/edweek/speced/2011/10/breakthroughs_in_diagnosing_pr.html

Marea Britanie - Sindromul Down’s Association DSA - 2009
Diagnosticul dublu Sindromul Down / Tulburarea spectrului de autism (DS / ASD)
//www.downs-syndrome.org.uk/for-families-and-carers/dual-diagnosis

ds-list autism
//groups.yahoo.com/group/ds-autism

Sindromul Down - Conexiunea autismului pe Facebook:
//www.facebook.com/pages/The-Down-Syndrome-Autism-Connection/257039447057
Grup privat
//www.facebook.com/groups/ds.asd.connection.support/

Trei dintre articolele excelente despre Diagnosticul dublu din buletinul „Disability Solutions” sunt disponibile pe site-ul web al Kennedy Krieger Institute:

Soluții cu handicap - Articole speciale cu privire la sindromul Down și tulburarea spectrului autist
//www.kennedykrieger.org/patient-care/outpatient-programs/disability_solutions_articles

Diagnostice duale: importanța diagnosticului și tratamentului de către Bonnie Patterson, M.D
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2142&bl=1

Mai mult decât sindromul Down: o vedere a părinților de Joan E. Guthrie Medlen
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2140

Sindromul Down și tulburarea spectrului autist: o privire la ceea ce știm de George T. Capone M.D.
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2141&bl=1

Simptome de comportament, anomalii sociale și de comunicare, o listă de verificare a comportamentelor care nu sunt văzute în mod normal la copiii cu DS fără autism, probleme în diagnostic și referințe pot fi găsite într-un articol din 1998 de Glenn Vatter „Diagnosticul autismului la copiii cu sindrom Down”. pe site-ul Riverbend DS Group la //www.riverbendds.org/autism.html

East to Love, dar greu de ridicat:
Nimeni nu aduce o caserolă
//www.easytolovebut.com/?p=3054

Importanța tratamentului pentru un diagnostic dublu - sindromul Down și autism
//ow.ly/zqmIN

Autism Wonderland:
Când o mamă are nevoie de ajutor
//www.parents.com/blogs/to-the-max/2013/09/09/autism/when-a-special-needs-mother-needs-help/

Fiul meu era autist. Mai este? de Jayne Lytel - Washington Post

Tehnici Floortime și DIR
//www.coffebreakblog.com/articles/art56206.asp

Încurajarea copiilor care vorbește târziu
//www.coffebreakblog.com/articles/art55867.asp

Deficiență severă de comunicare asociată cu sindromul Down
//www.annemcdonaldcentre.org.au/down-syndrome -
Rosemary Crossley și Rosemary Ryall
O lucrare prezentată la World Down Syndrome
Congresul 2000 la Sydney

Limbă și comunicare: cheia este eficacitatea
Institutul Kennedy Krieger
//www.kennedykrieger.org/patient-care/outpatient-programs/language_communication_down_syndrome_asd
//tinyurl.com/a29f9vn

Cercetătorii descoperă că profesorii (și părinții) vorbesc prea repede pentru copiii mici
//www.wichita.edu/thisis/wsunews/news/?nid=307

Instrucțiuni Video,: Temple Grandin - Conversations from Penn State (Mai 2024).