Nou-născuții Screening salvează vieții privind reautorizarea

• Mai 3, 2024

The Newborn Screening Saves Lives Reauthorization Act (H.R. 1281 / S. 1417) a fost propusă în 2013 în Senatul și Congresul S.U.A. Adoptată de Cameră în 2013 și de Senat în 2014 și semnată în lege în decembrie 2014, această Lege autorizează programele federale legate de screeningul nou-născuților.

Originalul nou-născuților Screening Saves Lives Act (P.L. 110-204) a asistat programe de stat pentru îmbunătățirea screeningului nou-născutului. Comitetul consultativ al secretarului asupra tulburărilor erigibile a fost format: acest comitet, în condițiile în care statele au oferit grupului de screening de recomandare uniformă recomandat și s-au creat ghiduri naționale de screening pentru nou-născuți, crescând coerența între state. Această lege a ajutat la susținerea educației pentru părinți și furnizorii de servicii medicale. Legea inițială a contribuit, de asemenea, la îmbunătățirea măsurilor de asigurare a calității și de supraveghere pentru laboratoare.

S-au înregistrat progrese în ceea ce privește furnizarea screeningului nou-născutului pentru bolile neuromusculare. Recent, a fost recomandat ca boala neuromusculară să fie adăugată boala Pompe pe lista de recomandări pentru testele de screening de nou-născuți de către Comitetul consultativ: aceasta este în curs de desfășurare. Testul de screening nou-născut pentru distrofia musculară Duchenne și atrofia musculară spinală au fost de asemenea luate în considerare recent.

Testele de screening precoce și un tratament mai bun pentru alte boli neuromusculare sunt cercetate activ și vor deveni tot mai disponibile. Resursele care vor fi furnizate prin Legea privind reautorizarea salvării nou-născuților vor îmbunătăți detectarea precoce și tratamentul bolilor neuromusculare.

În calitate de membri ai comunității bolilor neuromusculare, ne-am făcut auzite vocea cu privire la această și alte legislații importante pentru noi și pentru bunăstarea copiilor noștri. Veți găsi mai multe informații concepute pentru a vă ajuta să contactați legiuitorii cu privire la legislația relevantă la paginile MDA Advocacy.

Resurse:

Site-ul MDA, (2014). Găsiți-vă funcționarii aleși Preluat din //mda.org/advocacy/find-officials la 19/12/20.

Site-ul MDA, (2014). Comunitatea MDA ajută să treacă screeningul nou-născuților salvează existența actului de reautorizare. Preluat din //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act la 12/12/14.

Site-ul March of dimes, (2014). Declarația Dr. Jennifer L. Howse, președinte, March of Dimes cu privire la semnarea președintelui Obama Procesul de proiecție pentru nou-născuți salvează legea privind reautorizarea în lege. Preluat din //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html ;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. La 12/12/14.

Wahl, M., (2013). Președintele Consiliului de Administrație al MDA susține sprijinul pentru screeningul nou-născuților. Quest. Preluat din //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening pe 19/12/14.

Instrucțiuni Video,: Saving Brains, A Grand Challenge (Mai 2024).