Sarah Palin și conștientizarea sindromului Down

• Mai 18, 2024

Când candidatul republican la președinție, John McCain, a anunțat că Sarah Palin va fi vicepreședintele său în funcția de vicepreședinte pentru alegerile din 2008, a existat o creștere uimitoare a interesului mass-media pentru sindromul Down inspirat de Todd și de cel mai mic copil al lui Sarah Palin, Trig.

Deși multe familii erau conștiente de faptul că guvernatorul Alaska a născut un copil diagnosticat prenatal cu sindrom Down în aprilie 2008, un interes mult mai mare a fost creat de lansarea din mai 2008 a Congresului Bipartizan al Sindromului Down, Caucus în capitolul nației noastre.

În săptămânile următoare anunțului că guvernatorul Palin va fi vicepreședinția republicană, iar cu atâta expunere a copilului cu sindromul Down, mai multe familii care cresc copii mici cu nevoi speciale au găsit prezența ei în cursă captivantă și inspirată. Deoarece familia ei a fost prezentă pe parcursul campaniei, am fost tratați de multe vizionări ale copilului Trig la televizor și personal la mitinguri și alte evenimente.

Reporterii au extins poveștile despre bebelușii și copiii cu sindrom Down, au intervievat adulții tineri și familiile lor și au prezentat organizații și programe dezvoltate pentru persoanele cu dizabilități de dezvoltare din SUA.

Din păcate, unele controverse, dezacorduri politice și stereotipuri despre indivizii cu sindrom Down și familiile lor, au provocat ocazional rupturi în cadrul grupurilor de sprijin și plângeri privind acoperirea mass-media.

Multe mame „pro-alegere” care cresc copii care au fost diagnosticați prenatal cu sindrom Down s-au resentit cu ipoteze pe care doar susținătorii „pro-viață” continuă cu sarcinile după diagnosticul prenatal. Au existat, de asemenea, sentimente rănite în ceea ce privește sugestiile conform cărora mamele „pro-viață” își duc bebelușii cu sindrom Down la termen doar pentru a-i plasa pentru adopție, la fel de ofensator.

Discuțiile despre o rată estimată de încetare de 90% a sarcinilor diagnosticate prenatal cu sindrom Down au creat o sugestie neplăcută că aceasta este o alegere obișnuită în rândul femeilor care sunt altfel considerate „pro-viață”. Avocații au informat jurnaliștii și editorii că atât familiile pro-viață, cât și cele pro-alegere au lucrat mult și cu seriozitate pentru legislație precum „Legea de conștientizare a condițiilor prenatale și post-diagnosticate”, care a fost semnată de lege de către președinte în octombrie 2008. Aceasta a instituit o subvenție program de colectare și schimb de informații despre sindromul Down și alte afecțiuni cu coordonarea serviciilor de sprijin pentru familii.

Unele grupuri de advocacy au fost îngrijorați că s-a acordat atât de multă atenție diagnosticului prenatal și bebelușilor cu sindrom Down fără să se adreseze suportului și acomodării care beneficiază adolescenții și adulții care se pot lupta să se bucure de o calitate a vieții și de bogăția de experiență oferită numai până la cele douăzeci și unu de ani de naștere ale lor.

Perspective cu privire la adolescenți, oportunități pentru adulți, preocupări ale părinților îmbătrâniți și persoanele cu sindrom Down care au crescut cu așteptări mai mari, au fost adesea trecute cu vederea atunci când abordăm preocupările părinților copiilor nou-diagnosticați și ai copiilor mici.

Familiile au fost mult timp hotărâte să creeze o mai mare conștientizare a potențialului copiilor lor cu sindrom Down și a realizărilor adulților cu sindrom Down care au crescut incluși în comunitățile și școlile lor, bucurându-se de viața obișnuită. Avocații s-au dedicat să creeze situații de viață mai bune, oportunități și includerea comunității pentru copii și adulți cu provocări mai mari, precum și pentru cei care au crescut în instituții fără conexiuni familiale.

De asemenea, importante pentru familii și avocați sunt frații copiilor cu nevoi speciale. Trig Palin s-a alăturat surorilor mai mari Bristol (1991), Willow (1995), Piper (2001) și fratelui mai mare Track (1989). A fost încântător să-i văd pe fiecare oferind îngrijiri și confort fratelui lor micuț.

Complicarea creșterii faimei copilului Trig Palin este faptul că politica electorală, mai ales într-o perioadă de criză economică și război, a fost adesea destul de divizivă și emoțională. Unii părinți au dezaprobat cu fermitate observațiile făcute de Sarah Palin la mitingurile politice și opinia ei despre serviciile sociale pentru persoanele cu dizabilități din Colorado și s-a resimțit că sunt susținători doar pentru că au împărtășit să aibă copii cu sindromul Down.

Alții au considerat la fel de puternic că doar un copil cu handicap garantează sprijinul familiilor și copiilor lor, indiferent de istoricul votului demonstrat de un candidat.

Unii părinți au considerat că republicanii profită de mama unui copil cu dizabilități, iar alții au sugerat că nu este în interesul cel mai bun al copilului să fie transportat prin mulțimi pe traseul campaniei. Cei mai mulți au fost încântați să vadă copilul drag la știrile de seară și au apreciat că a fost în fața și centrul cu frații săi. Trig Palin a fost un atu mare pentru candidatura mamei sale, la fel și surorile și fratele său.

Alte probleme politice și sociale au împărțit familiile și avocații în timpul alegerilor.Probleme precum cercetarea cu celule stem embrionare au împărțit partide, precum și electoratul. Pentru familiile copiilor cu diabet zaharat, pierderi sau întârzieri în oportunitățile de cercetare au fost insuportabile. Ei au sperat de mulți ani că procedurile pot fi dezvoltate similar cu familiile care sunt puse tragic în poziția de a oferi organele copilului lor altor copii a căror singură speranță este un transplant. S-ar putea să se fi simțit frustrați că cercetările privind utilizarea celulelor stem adulte s-au mișcat prea încet pentru a face diferența în timpul vieții propriului copil.

Uneori era dificil să ne amintim că atât candidații la președinție, cât și colegii lor de conducere erau în esență americani cu caracter și promisiune bună. Știam că cine a fost ales se va confrunta cu mari provocări în cei patru ani ai acestei președinții și va avea nevoie de sprijinul și încurajarea poporului american. Ambii candidați la vicepreședinție au avut povești de viață convingătoare. Atât guvernatorul Palin, cât și senatorul Biden au fii care au fost dislocați în timpul campaniei.

Sarah Palin și familia sa au făcut o impresie puternică asupra americanilor de când a fost nominalizată ca fiind coechipierul lui John McCain. Experiența ei în Alaska și pe traseul campaniei ne-a dat mai mult să luăm în considerare timpul trecut. Am fost recunoscător că poziția ei de candidată a ajutat la sensibilizarea cu privire la copiii cu sindrom Down și la familiile lor. Am mare încredere că copiii cu nevoi speciale și familiile lor își vor găsi mulți prieteni în Washington D.C. în timpul președinției președintelui Barack Obama. Comparând documentele de vot și sponsorizarea legislației referitoare la dizabilități, președintele Obama a dovedit că a fost un susținător puternic al persoanelor cu dizabilități și al familiilor lor. A fost încurajator să avem interesul manifestat de ambele părți cu privire la problemele importante pentru copiii și adulții cu sindrom Down și familiile lor în timpul campaniei prezidențiale și sper că pot lucra împreună pentru a îmbunătăți viața fiilor și fiicelor noastre cu nevoi speciale.

Căutați la librăria locală, biblioteca publică sau comercianții cu amănuntul online pentru cărți despre alegerile din 2008, scrise sau scrise de candidații la președinția și vicepreședinția din 2008:

Candidata vicepreședintelui 2008, Sarah Palin;