Boala celulelor bolnave la copii

• Mai 5, 2024

Dacă nou-născutul sau copilul tău mic a fost diagnosticat cu boala celulelor bolnave, aveți întrebări și îngrijorări care sunt mai bine adresate unui specialist medical cu cunoștințe vaste și experiență cu starea care poate consulta și colabora cu medicul pediatru.

Boala celulelor bolnave, cunoscută anterior sub denumirea de Anemia celulelor bolnave, este o afecțiune în care globulele roșii au o formă „C”, precum un instrument de cultură de modă veche, secera. Familiile pot găsi informații surprinzător de actualizate sau discuții utile și o mulțime de dezinformări senzaționalizate despre boala celulelor bolnave, chiar dacă persoanele afectate au planuri puternice de management și există cercetări în curs de tratare și o posibilă cură în viitorul apropiat.

Vei reprezenta prima linie de apărare a copilului tău împotriva provocărilor Sickle Cell, fiind conștient de orice nou simptom, complicație sau dificultate care trebuie raportat medicului și tratat acasă sau într-un cadru medical. Unele dintre ghidurile de îngrijire sunt simple și practice, cum ar fi să vă asigurați că copilul sau copilul are o mulțime de lichide, se odihnește mult și este protejat de temperaturi extreme.

Deoarece de multe ori poate fi necesară o intervenție medicală imediată și specifică în perioada nou-născutului și a copilăriei pentru a oferi copilului tău frumos cele mai bune opțiuni și oportunități pentru o sănătate mai bună, cu mai puțină durere, un diagnostic precoce este extrem de important. Din fericire, există specialiști în sânge și clinici cu celule de secera cunoscute în Statele Unite, care sunt dedicate să ajute copiii să experimenteze cea mai bună calitate a vieții lor.

Atunci când un copil sau copil este diagnosticat cu boală cu celule Sickle, profesioniștii medicali încep imediat tratamentul pentru a gestiona simptomele și orice durere severă asociată bolii, precum și pentru a evita complicații care pot fi debilitante sau pot pune viața în pericol. Copilul dvs. poate necesita doze zilnice de antibiotice, iar imunizările programate cu regularitate vor avea o importanță mai mare. Unii copii care au complicații severe necesită transfuzii de sânge pentru a reumple globulele roșii. Copiii noștri merită cele mai bune intervenții, confort și sprijin posibile.

Boala cu celule grase este o anomalie genetică care este mai frecventă în familiile cu anumite medii etnice. Mutația genică originală a dat persoanelor care aveau o genă de hemoglobină secera o probabilitate mai mare de a supraviețui unei forme mortale de epidemie de malarie în anumite părți din Africa, bazinul mediteranean, Orientul Mijlociu și India.

Purtarea unei gene cu celule de secera nu provoacă, de obicei, dificultăți, dar atunci când un copil moștenește o genă de la ambii părinți, pot avea o anemie datorită duratei scurte de viață a celulelor hemoglobinei cu celule secera (zece până la douăzeci de zile mai degrabă decât 120 de zile); și durerea, din cauza dificultăților celulelor oarecum rigide și în formă de ciudat de a trece prin mici vase de sânge, acesta este, de asemenea, un risc pentru organe și țesuturi vitale.

O explicație simplă excelentă a cauzei și a diferitelor soiuri de boală cu celule secera poate fi găsită online la Kids Health, care include o descriere a termenilor precum: boala hemoglobinei SS (anemia cu celule secera), precum și „boala hemoglobinei SC” și „hemoglobina S beta talasemie 'care sunt cauzate de moștenirea unui tip diferit de genă de celule secera de la fiecare părinte.

Un articol din New York Times relatează că nou-născuții din toate cele 50 de state au fost testate în mod curent pentru boala celulelor secera începând cu 2006. Simptomele deosebit de periculoase la bebelușii necorespunzători și copiii includ febră mare la vârsta de trei până la șase luni din cauza infecției bacteriene * pneumococ; anemie ușoară până la severă; sindromul toracic acut; criză aplastică; umflarea dureroasă a mâinilor și picioarelor; infecție bacteriană severă; dureri severe, mai ales când sunt deshidratate sau pe vreme rece; splina marita; și accident vascular cerebral.

Cercetarea, informația și sprijinul acordat copiilor și familiilor afectate de Sickle Cell nu a fost niciodată mai mare decât în ​​prezent. În ultimii ani a fost introdusă o tulpină de șoareci proiectată genetic, care arată unele caracteristici ale bolii celulelor secera, astfel încât cercetătorii au șanse mai bune de a găsi tratamente și o cură.

În prezent, sunt studiate multe tratamente pentru eficacitatea reducerii complicațiilor și a simptomelor și o posibilă cură, inclusiv utilizarea hemoglobinei fetale, Clotrimazolului, transplantului de măduvă și terapiei genice. Vedeți: ASCAA - Care este viitorul tratamentului cu anemie cu celule mucoase pentru mai multe informații. Urmăriți întotdeauna informații sau sfaturi pe care le-ați găsit prin articole de revistă sau site-uri web cu echipa medicală a copilului dumneavoastră. Sfaturile persoanelor care au crescut cu boala cu celule Sickle și recomandări din partea familiilor lor s-ar putea să nu fie adecvate pentru fiul sau fiica dvs., dar pot oferi un alt set de întrebări sau îngrijorări care ar trebui împărtășite cu profesioniștii din clinica de specialitate a copilului dvs. sau cu un experimentat medic care este consultat pentru a doua opinie.

Căutați la biblioteca publică, la librăria locală sau la vânzătorul online pentru cărți despre boala celulelor bolnave, cum ar fi Hope and Destiny: Ghidul unui pacient și al părinților pentru anemia cu celule bolnave

Ameliorarea durerii bolilor celulelor grase
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

FDA "Vocea pacientului" Raport cu boala celulelor bolnave
//1.usa.gov/1nF1HC3

Om de știință NIH care transformă tratamentul bolii celulelor secera
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

New York Times: Face boala celulelor grase o boală care poate fi gestionată
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Fapte de bază despre boala celulelor pediatrice bolnave
//www.luriechildrens.org

Zece ani de viață cu celulele bolnave
Zece ani de viață cu celulele bolnave
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

Sângele Vallejo conduce pentru a ajuta pacienții cu celule secera
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

Liniile directoare ale problemelor NATA privind reducerea, prevenirea și tratarea bolii exerciționale la sportivi
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-athletes

TAIBU Malvern răspândește conștientizarea bolilor celulelor secera
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

Fata de sud din Florida vindecată de celulele bolnave
Transplant de maduva osoasa de la Perfect Match Brother
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Femeia din Chicago vindecată de boala celulelor bolnave
Primul pacient din Midwest care a primit un transplant de celule stem de succes fără chimioterapie
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

Formarea bolii celulelor secera
Studiul la șoareci spune că formarea hemoglobinei fetale poate aduce noi terapii
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

Video GSCDN
Videoclipul GSCDN: o introducere în rețeaua globală a bolilor celulelor bolnave
Această rețea face parte din Programul de cercetare globală pediatrică (PGPR) cu sediul la Spitalul pentru copii bolnavi (SickKids) din Toronto, Canada. Rețeaua este o comunitate de clinicieni și oameni de știință bolnavi de celule secera, care s-au angajat să lucreze împreună pentru a avansa îngrijirile clinice și cercetarea ulterioară în boala celulelor secera.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

Fundația pentru copii Starlight
Sickle Cell Slime-O-Rama Game
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

Poveste despre o promisiune Starlight - programată în fiecare mai în zona Seattle
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

Hidroxiureea
Drogurile ajută la prevenirea durerilor de celule ale secera chiar și la copiii mici
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

Instrucțiuni Video,: Malformațiile cardiace la copiii nou-născuți: Semne, simptome şi tratament (Mai 2024).