Articole despre sindromul Down - Atunci și acum

• Mai 3, 2024

În zilele noastre, putem găsi interviuri, eseuri și bloguri care reprezintă o mare diversitate de puncte de vedere și credințe profund păstrate despre copiii cu sindrom Down și cum ar fi cel mai bine să-i creștem sau să-i încurajăm. Spre deosebire de presa scrisă de acum un deceniu, ceea ce apare online include adesea secțiuni de comentarii nemodificate care se pot deteriora într-un argument acerb sau pot injecta venin în discuțiile cele mai sensibile.

Primele mele eforturi în prezentarea informațiilor despre sindromul Down au fost îndreptate către familii de nou-născuți și copii mici, care ar putea să nu cunoască resursele și sprijinul disponibil în propriile lor comunități. Familiile copiilor mai mari și adolescenților au găsit deja oportunități pentru fiii și fiicele lor de a-și demonstra abilitățile și talentele. Mi-am dorit ca toată lumea să știe despre realizările adulților tineri, astfel încât să recunoască și să încurajeze potențialul pe care fiul meu ni l-ar putea arăta pe măsură ce crește.

Răspunsurile celor mai mulți redactori pe care i-am contactat m-au determinat să adaug obiectivul de a elimina imaginile negative și de a promova drepturile umane și civile ale persoanelor și provocările inutile cu care se confruntă familiile lor. Deși s-au făcut pași mari în ultimii ani în prezentarea de imagini pozitive a copiilor și adulților cu sindrom Down prin mijloace de presă și electronice, este dezamăgitor faptul că prejudecățile și dezinformarea persistă în toate segmentele sau în societatea noastră. Astăzi, persoanele cu sindrom Down au arătat că sunt destul de capabile să-și spună propriile povești, pledând pentru alții care cresc cu sindromul Down și provocându-și pe fiecare celălalt să-și trăiască potențialul.

Când fiul meu era mic, am început să organizez interviuri de ziare cu părinții locali care cresc copii cu DS doar pentru a ajunge la familii care nu și-au dat seama că nu sunt singuri în comunitatea lor. Oricât de atent ne-am subliniat punctele de discuție, nu am știut niciodată cum va fi scris articolul până când va apărea în tipar.

Și atunci, indiferent dacă a fost grozav sau nu, a trebuit să ne dăm seama că va fi în reciclarea sau căptușirea fundului
a unei cuști de păsări a doua zi. Cele bune pe care le-am fotocopiat și le-am împărțit în sertarele de la spitale locale sau le-am dat familiilor de bebeluși. Chiar și cei care ne-au dorit să avem o curea de piele pe care să o mușcă au avut un anumit impact - și nu au ajuns doar la părinți, ci la familie extinsă, prieteni și vecini, care aveau atunci un „început de conversație”. Deoarece informațiile erau de obicei atât de greu de întâlnit, chiar și cei mai susținători au nevoie de un punct de plecare.

Am apreciat foarte mult articolele despre adolescenți și adulți tineri, în special un tânăr pe nume Patrick Evezich, care a fost printre primele clase la școala preșcolară UW Down Syndrome (anewera4ds.org). Ori de câte ori aș citi despre cât au făcut el și prietenii săi cu oportunitățile pe care le-au găsit (prin eforturi incredibile de advocacy ale familiilor lor și prin sprijinul comunităților lor), aș aduce fotocopii ale articolului la întâlniri și aș spune „Trebuie să urmărim aceste pași, astfel încât copiii noștri să aibă o șansă mai bună. "

Când am vorbit în cele din urmă cu mama lui Patrick la telefon, ea a spus că va fotocopia articole din ziar despre fiul meu și generația sa și să o ia la grupul părinților ei pentru a-i încuraja să lucreze la deschiderea ușilor, pentru că o generație mai tânără urma pe cine merita. o șansă mai bună și în viață. A fost inspirător să descopăr că primii pionieri au reprezentat o mai mare diversitate în comunitatea noastră, iar modelele de rol pentru fiul meu și-au exprimat diferențele etnice și culturale cu ușurință.

Bunicul fiului meu a avut un comentariu minunat când i s-a spus despre evaluările care au precedat ședințele IEP, care le-au oferit administratorilor fraze precum: „funcționare scăzută, cu potențial redus”. El a spus că acest lucru a avut un sens la fel de mult ca gradarea câinilor la lătrat. Desigur, el avea un bun simț comun
precum și o educație bună și, în calitate de profesor universitar, văzuse mulți tineri care nu foloseau o zecime din potențialul lor. El putea deja să vadă că fiul meu era grijuliu și interesat să își dea seama de lucruri și mult prea inteligent pentru a subestima în ciuda provocările sale de comunicare.

Chiar dacă ar fi trebuit să știu mai bine, nu sunt atât de sigur că știam mult mai multe despre sindromul Down, când fiul meu era copil și preșcolar decât mine înainte de a se naște. Am citit multe și
Desigur, am avut acces la cele mai bune informații, precum și la întâlnirea copiilor mai mari și a adolescenților cu sindrom Down, dar aveam nevoie de un flux constant de informații pentru a menține perspectivele pozitive care erau alimentate în principal de credință.

Așa că mă bucur să văd familiile care își asumă riscul, fiind intervievate în ziare și la televizor, chiar dacă nu pot controla modul în care va rezulta efortul individual. Dacă doar o persoană citește articolul sau ascultă un interviu care are nevoie de acel tip de pledoarie pentru a merge mai departe, nu se spune ce lucruri grozave se vor întâmpla în viața copilului lor. Și, desigur, nu știm cum doar o mențiune din mass-media va inspira un cerc de prieteni pentru familie.

Înțeleg impulsul către articole critice, dar de multe ori nu pot rezista să subliniez defectele informațiilor, logicii sau pură îndreptare greșită a anumitor comentarii. Este jenant de dificil în forumurile publice, în special în răspunsurile online la articole de ziar sau scrisori către editor, să ne amintim să punem accent pe informațiile corecte și pozitive care au fost incluse în poveste.

Adică să-mi scriu comentariile de parcă jurnalistul sau scriitorul ar fi avut cea mai bună intenție de a furniza informații bune, de a avea ocazia să rescrie sau să adauge comentarii pe care sper că cititorii din publicul larg și în special familiile le vor lua. Uneori pierd din vedere lucrarea originală și sunt distras de un comentator ignorant sau urât, al cărui singur interes este supărătorul cititorilor vulnerabili. Sfatul meu pentru alți părinți este să ignorăm trolii și să scriem pentru copiii noștri în schimb.

Uneori, problema interviurilor este că jurnaliștii nu își fac timp pentru a cunoaște un individ cu sindrom Down sau mai mulți indivizi, iar aceștia îngroapă din pură ignoranță. Deși unii jurnaliști funcționează bine, alții sunt atât de prost pregătiți încât nu pot comunica în mod adecvat faptele. De regulă, probabil trebuie să spunem ce le vom spune; apoi spune-le; și în final, spuneți-le ce le-am spus. Și apoi repetați după nevoie. Chiar și cei cărora li s-au oferit informații actualizate și exacte, își pot pierde atenția și pot reveni la o ignoranță inexplicabilă. Alții sunt supuși editorilor care aleg să prezinte o poveste senzaționalizată și inexactă pentru a-și spori audiența.

Persoanele cu sindrom Down sunt adesea cei mai buni ambasadori atunci când li se oferă șansa de a-și împărtăși poveștile. Putem să-i începem foarte tineri, notând ceea ce vor ei cunoscuți și oferindu-le ascultătorilor interesați când comunică despre probleme de advocacy și autodeterminare. Fiii și fiicele noastre au dreptul la intimitate și demnitate, care uneori se pierd atunci când scriem despre noi înșine ca părinți. S-ar putea să fie cel mai important lucru de reținut, deoarece creștem conștientizarea și susținem drepturile copiilor noștri pe care aceștia le aud și, în cele din urmă, vor citi ceea ce am scris despre ei. Sperăm că vor fi amabili cu noi în secțiunea de comentarii.

Căutați la librăria dvs. locală, biblioteca publică sau retailerul online pentru cărți precum: Cadouri: Mamele reflectă modul în care copiii cu sindromul Down își îmbogățesc viața sau cadourile 2: Cum oamenii cu sindromul Down îmbogățesc lumea.

Mulțumim lui Terri Mauro pentru partajarea acestui site Twitter:
//twitter.com/AvoidComments
Un mesaj zilnic pentru fluxul tău Twitter, cum ar fi: „Fericirea nu va fi găsită niciodată în secțiunea de comentarii. Nimeni, dar suflete furioase și neliniștite nu pândesc acolo, între gând și flacără”. Ai timp să creezi ceva frumos. Aveți timp să citiți secțiunea de comentarii. Nu aveți timp să faceți amândouă.
Și „Am arătat odată o secțiune de comentarii unui bărbat din Reno, doar ca să-l privesc plângând”.

Noi informații despre părinți cu privire la sindromul Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

Limbajul dăunător al „vindecării” și al sindromului Down: de ce continuăm să avem aceeași conversație? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Viața cu sindromul Down este plină de posibilități
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Nathan merge la Washington
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

„Universitatea din Portland prezintă un doctor cu scrisori umane, honoris causa lui Karen Gaffney
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Aceasta este apa
Carte: //tinyurl.com/bpk7wq6
Gânduri, livrate într-o ocazie semnificativă, despre a trăi o viață compătimitoare
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Instrucțiuni Video,: DOCUMENTAR RECORDER. 30 de ani de democrație (Mai 2024).