Boala celiacă și sindromul Down

• Mai 9, 2024

Conștientizarea a crescut în rândul profesioniștilor medicali și a familiilor că boala celiacă este adesea asimptomatică la copiii cu sindrom Down. Cele mai prudente estimări sugerează că până la zece la sută dintre persoanele cu sindrom Down au boală celiacă. Chiar și această estimare scăzută, una din zece, înseamnă că multe familii învață tot ce pot despre intoleranța la gluten, planificarea mesei și produsele GF (fără gluten).

Copiii cu sindrom Down pot avea simptome fizice precum gaz, diaree cronică, scădere în greutate și alte câteva care pot fi atribuite unor condiții temporare sau boli și adesea au modificări de comportament care pot fi o încercare de a-și comunica disconfortul, durerea sau oboseala. Mulți părinți raportează că copilul lor nu a avut simptome, sau unul sau două care au fost recunoscute numai după ce a fost pus diagnosticul.

Deși unii copii cu boală celiacă pot dezvolta o erupție cutanată, au o decolorare a dinților sau o durere în gură, fiecare persoană prezintă simptome diferite, iar celiacul poate fi foarte dificil de diagnosticat, mai ales la cei care nu prezintă simptome deloc. Rudele persoanelor cu boală celiacă, uneori numite sprue celiacă, au o posibilitate mai mare de intoleranță la gluten, dar este posibil să nu conștientizeze că sunt afectate.

Organizațiile naționale au site-uri web care descriu testele de screening pentru boala celiacă, iar medicul de familie este adesea un bun punct de plecare pentru informații despre acest subiect. Deoarece simptomele mai multor afecțiuni pot fi atribuite în mod fals unor afecțiuni fizice sau medicale mai frecvente la copiii cu sindrom Down, este important să găsiți profesioniști din domeniul medical care sunt dispuși să utilizeze ghiduri de îngrijire a sănătății elaborate de cei care au experiență suplimentară cu pacienții care au DS.

Când copiii cu sindrom Down sunt diagnosticați cu boală celiacă, există o curbă de învățare abruptă pentru familii. Este important ca părinții să fie conștienți de produsele obișnuite și chiar de medicamentele care conțin gluten și cauzează probleme copiilor care au boala celiacă. Acestea sunt adesea listate pe paginile web, în ​​broșuri și cărți pe această temă.

Chiar și o cantitate mică de gluten poate cauza probleme copiilor cu boală celiacă. Mulți profesioniști din domeniul sănătății îi vor sfătui pe părinți să se întâlnească cu un dietetician înregistrat pentru a explica și urmări cu informații și asistență.

Joan Medlen, RD, autor al manualului de nutriție al sindromului Down: un ghid pentru promovarea stilurilor de viață sănătoase, este o resursă de frunte pentru familiile copiilor cu boală celiacă. Știți că nu sunteți singur în a face față provocărilor bolii celiace și viața fără gluten introduce în viața copilului dvs. - există profesioniști bine informați și părinți care se adresează celorlalți, amintindu-și de ajustările pe care le-au făcut în primele luni după diagnostic.

Este firesc ca familiile de copii cu dublul diagnostic de sindrom Down și boala celiacă să se simtă anxioase sau ocazional copleșite în săptămânile următoare diagnosticului. Copilul dvs. poate considera dificile schimbările în rutine și dietă, dar este obișnuit ca aceștia să se simtă mult mai bine în câteva săptămâni de la începerea vieții fără gluten.

Frustrarea cu familia extinsă, personalul la școală, îngrijirea de zi sau programele de recreere pot îngreuna rezolvarea schimbărilor care sunt necesare pentru sănătatea și bunăstarea copilului cu CD. Împărtășirea de articole și informații medicale și, în cele din urmă, redactarea unei fișe informative de o singură pagină pentru profesorii înlocuiți și părinții prietenilor copilului dvs., va ajuta la educarea și informarea întregii comunități.

Deoarece boala celiacă este acum recunoscută ca o afecțiune care afectează peste două milioane de oameni în Statele Unite, și un procent mai mare de oameni la nivel mondial decât se suspecta până acum, există anumite produse și bunuri fără gluten disponibile în multe alimente locale și magazine alimentare de sănătate. Unele produse sunt disponibile prin comandă prin poștă și chiar restaurantele locale de pizza pot oferi articole fără gluten în meniul de livrare.

Revistele și ziarele obișnuite prezintă acum articole despre boala celiacă și viața fără gluten, ceea ce face mult mai ușoară educarea persoanelor importante din viața copilului tău. Organizațiile naționale, regionale și locale de advocacy și suport oferă, de asemenea, informații disponibile familiilor prin intermediul site-urilor web și al newsletter-ului.

Eforturile lor fac o reală diferență în viața copiilor nou diagnosticați, precum și a persoanelor cu sindrom Down care trăiesc activ, sănătos, cu boala celiacă și o dietă fără gluten.

Căutați la librăria locală, biblioteca publică sau comercianții cu amănuntul online pentru cărți despre boala celiacă, gătit fără gluten, cărți pentru copii, produse alimentare și produse disponibile acum pentru copii și adulți cu boală celiacă.

Utilizarea anticorpului anti-transglutaminază anti-țesut pentru testul de sânge (tTGA-IgA) la adulții cu sindrom Down.
//issuu.com/aapsus/docs/ajcm_summer_v10_n2_2014

Clinica sindromului Down pentru adulți: boala celiacă
//www.advocatehealth.com/luth/papers-g-l
Testarea celiacă la adolescenți și adulți cu sindrom Down

Aflați mai multe despre boala celiacă la:

Site-ul de sănătate cu sindromul Down
Boala celiacă și sindromul Down de Dr. Len Leshin
//www.ds-health.com/celiac.htm

Boala celiacă la copii
//www.coffebreakblog.com/articles/art21075.asp

Înapoi la școală cu boală celiacă
//www.coffebreakblog.com/articles/art52323.asp

Boala celiacă și diabetul juvenil
//www.coffebreakblog.com/articles/art48740.asp

Consultați site-ul web Coaching pentru stilul de viață sănătos pentru toate vârstele și etapele de la Joan Guthrie Medlen,
autorul manualului de nutriție al sindromului Down: un ghid pentru promovarea stilurilor de viață sănătoase - 2006

Instrucțiuni Video,: Syndrome of inappropriate antidiuretic hormone (SIADH) (Mai 2024).