Registre de boli pentru bolile neuromusculare

• Mai 13, 2024

Registrele de boli au fost create pentru a ajuta cercetătorii care caută persoane calificate pentru a participa ca subiecți la protocoalele de cercetare. O astfel de cercetare este necesară pentru a avansa cunoștințele cu privire la diagnosticul și tratamentul bolii neuromusculare. La rândul său, înscrierea într-un registru specific bolii neuromusculare va ajuta indivizii să fie informați despre cercetările clinice cu privire la o boală sau afecțiune specifică, iar unele dintre registre oferă, de asemenea, informații specifice bolii persoanelor înscrise.

Consorțiul bolii mitocondriale din America de Nord, înființat de Institutul Național al Sănătății din SUA și parte a rețelei de cercetare a bolilor clinice rare, colectează informații despre persoanele care au fost diagnosticate cu boala mitocondrială și membrii familiei lor. Cei înscriși în această bază de date trebuie să se înscrie în RCDRN (puteți găsi adresa site-ului de mai sus) și să fie dispuși să călătorească la unul dintre centrele participante pentru o vizită anuală, o listă a căreia se găsește la //rarediseasesnetwork.epi.usf .edu / NAMDC / centres / index.htm.

Recent, au fost anunțate câteva noi registre de cercetare legate de boala neuromusculară. Persoanele cu distrofie musculară Becker (BMD) se pot înregistra acum în registrul de cercetare aferent studiului studiului de transfer al genei follistatin la Spitalul Național pentru Copii din Columbus Ohio. Cercetătorii au efectuat cercetări clinice cu privire la siguranța unui tratament (care implică injecția unei proteine ​​de transfer de genă folistatină în coapsă) pentru indivizi cu BMD și incluziune sporadică a miozitei corporale. Pentru mai multe informații despre registru și despre alte cercetări, consultați site-ul web al spitalului: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies.

Un registru pentru persoanele cu ataxie, inclusiv ataxia lui Friedreich, a fost deschis prin Coordonarea bolilor rare la Sanford (CoRDS). Persoanele eligibile pot afla mai multe la //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/.

Pentru mai multe informații și registre suplimentare, consultați articolul la care se face referire mai jos, Registre de cercetare și boli neuromusculare.

Resurse

Madsen, A., (2013). Registrul Ataxia este deschis pentru înscriere. Quest. Preluat din //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment la 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Registre de cercetare și boli neuromusculare. Preluat din //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp la 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Rețeaua de cercetare a bolilor clinice rare. Preluat din //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp la 8/8/13.

Wahl, M., (2013). BMD: Participanții solicitați pentru registrul asociat cu procesul de transfer de gene. Quest. Preluat din //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true la 8/8/13.

Wahl, M., (2012). Registrul bolilor mitocondriale caută participanți. Quest. Preluat de la //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-participants la 8/8/13.

Instrucțiuni Video,: Psoriazisul (Mai 2024).