Împărtășirea unui diagnostic prenatal sau nou-născut

• Mai 2, 2024

Există tot atâtea modalități de a împărtăși știrile unui diagnostic nou-născut sau prenatal al sindromului Down, deoarece există familii care primesc pe lume un copil cu sindrom Down. Deși familiile copiilor mai mari, adolescenții și adulții cu sindrom Down înțeleg că există o diversitate la fel de mare în rândul copiilor lor, ca și comunitatea principală, atunci când ajungem la un diagnostic, acesta este foarte mare.

Am pierdut de nenumărate ori când eram însărcinată cu fiecare dintre copiii mei, pe care oamenii i-au întrebat „Vrei un băiat sau o fată?”. Când aș spune „Fiecare este minunat”, cel mai frecvent răspuns a fost „Atâta timp cât este sănătos!” Când am spus că vreau copilul meu, oricum el sau ea a venit pe lume, am vrut să-l spun din partea de jos a inimii mele. Bineînțeles că nu aveam habar cât de minunat ar fi atât fiica mea, cât și fratele ei mic; nicio speranță, vise sau planuri nu ne pot pregăti cu adevărat pentru experiența reală de a deține un nou-născut pentru prima dată.

Fiul meu s-a născut cu o lună devreme, a avut icter și un 21 mai cromozom. Îmi oferisem biroului meu OB un plan de naștere pe care l-am copiat din sarcina mea cu sora lui mai mare. Când moașa asociată cu cabinetul medicului mi-a sugerat ca fiul meu să aibă câteva semne că are sindrom Down, ea s-a referit la planul meu de naștere, care a spus că aș vrea să știu cât mai curând posibil, dacă medicul are preocupări cu privire la copilul meu. Era atât de confortabilă și bine informată despre sindromul Down încât nu mă așteptam să fie confirmat diagnosticul.

Ținându-mi fiul în brațe, puteam vedea că era perfect în toate privințele și, din privirea lui adâncă de nou-născut, am simțit că mă vede în același fel. Odată cu trecerea timpului, s-a dat seama că poate avea sindrom Down s-a scăzut încet. Când OB / Gyn-ul meu a vizitat să mă felicite și să-mi spună că își crește propriul fiu cu sindrom Down, acum 16 ani, și că asistenta lui a avut patru ani bătrân cu DS, mi-am dat seama de ce moașa era atât de confortabilă vorbind despre diagnostic.

Deși am avut cea mai pozitivă și mai încurajatoare informație și sprijin din partea acelui birou și a altor persoane din comunitate care aveau rude sau prieteni cu copii care au crescut cu sindromul Down, am avut foarte multe lucruri de învățat de la fiul meu pe măsură ce crește. Am fost nefericit în alegerea mea de pediatri în timp ce eram însărcinată și a trebuit să concediez mină în timp ce eram încă în spital, din cauza experiențelor neplăcute cu fiecare dintre partenerii care au vizitat pe scurt pentru a raporta asupra fiului meu.

A fost o perioadă dificilă din multe alte motive, dar nu am uitat niciodată sprijinul și confortul pozitiv de care m-am bucurat când fiul meu era nou, deoarece câțiva profesioniști din domeniul medical au cunoscut de la prima vedere potențialul și oportunitățile disponibile pentru copiii care cresc cu Down. sindrom la acea vreme. A fi capabil să împărtășesc informații corecte și încurajatoare cu familia și prietenii mei extinși a făcut o diferență extrem de pozitivă în primul an al fiului meu.

Din acest motiv, am început să redactez articole și să furnizez liste de resurse ziarelor locale pentru părinți și alte publicații și să tipăresc materiale în fiecare an pentru a trimite la spitale din județele cele mai apropiate de locul în care locuim. Cei mai mulți editori de masă au răspuns că „acei copii” sau „acele familii” aveau propriile lor publicații și servicii de asistență și nu doreau să „deranjeze cititorii cu povești negative”, chiar dacă ceea ce am scris a fost fericit foarte pozitiv. Încă cred că ar trebui să oferim povești și să scriem articole sau scrisori redactorilor publicațiilor de tipărire și internet mainstream, deoarece am fost cu toții „civili” înainte de a auzi diagnosticul fiului sau fiicei noastre.

Oricine se află în situația de a furniza un diagnostic prenatal sau nou-născut al sindromului Down cu părinții are acces la cele mai bune informații și instrumente disponibile vreodată pentru profesioniștii medicali, personalul spitalului și alții cărora le acordăm asistență nepărtinitoare și bine informată. Și totuși, mai aud povești de la mamele copiilor mici din zona noastră despre lipsa de informații disponibile pentru ei când copiii lor au fost nou diagnosticați. În funcție de noi, părinții și avocații trebuie să ne adresăm celorlalți care încep doar în călătorie și să educăm pediatru și personalul OB / Gyn, astfel încât să poată oferi informații actualizate și exacte din resursele dezvoltate de organizațiile noastre naționale și grupuri de advocacy locale.

Căutați la librăria locală, biblioteca publică sau retailerul online pentru cărți precum: Cadouri: Mamele reflectă modul în care copiii cu sindromul Down își îmbogățesc viața, sindromul Down: primele 18 luni
sau Furnizarea unui diagnostic al sindromului de jos.

Două conversații care mi-au schimbat viața | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnosticul la naștere: Ghidul mamei însărcinate pentru sindromul Down Ghid gratuit pentru familii și profesioniști din domeniul medical
de Nancy Iannone și Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Furnizarea unui diagnostic de sindrom Down
Bi-fold pentru furnizorii medicali
și
Înțelegerea unui diagnostic de sindrom Down
Broșură pentru părinții expectanți
//shop.canisterstudio.com

Sarcini complexe din punct de vedere medical și comportamente ale alăptării timpurii: o analiză retrospectivă //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

La ce să vă așteptați de la copilul dvs. cu sindrom Down
Un Crin Perfect - Scrisori către fiica mea
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Apeluri dure la testele prenatale - ecran neinvaziv pentru confuzia cu sindromul Down - sau înșelător - pacienții
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Informații de testare prenatală - sindromul Down
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Sindromul Down: schimbarea perspectivelor la Consiliul Artelor din Dublin
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Dispeceratul Columbus: un copil ales
După testarea prenatală, cuplul Short North îmbrățișează viitorul
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Marea Britanie: Film fermecător care sărbătorește a 5-a aniversare a grupului de suport PSDS
Copiii cu sindromul Down și familiile lor:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Cum eșuează comunitatea medicală în momentul diagnosticării sindromului Down
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

La adoptarea unui copil cu sindromul Down
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Nou-născuții dormind noaptea: un mit periculos
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share