Relații de familie cu un diagnostic complicat

• Aprilie 27, 2024

A avea familie în apropiere ar trebui să însemne că copiii noștri pot fi alături de oameni care doresc să fie alături de ei, care au interesul lor cel mai bun la inimă, care îi caută și care își vor asuma orice responsabilitate necesară pentru sănătatea, siguranța și plăcerea vieții lor.

Una dintre tragediile cu care se confruntă copiii cu un diagnostic semnificativ sau complicat este stresul pe relațiile de familie și pierderea conexiunii pe care le pot experimenta pe măsură ce cresc.

Uneori, o parte a familiei oferă tot sprijinul și acceptarea pe care dorim să o găsească fiecare copil, în contrast puternic cu comportamentul celorlalți socri. Cel mai adesea, există persoane de ambele părți care se poticnesc în compasiunea lor sau se încetinesc să se încălzească la naturile lor mai bune, și campioni de ambele părți.

Atunci când un copil este diagnosticat cu o problemă gravă de sănătate, un handicap de dezvoltare sau o altă stare complicată, deseori mama copilului devine managerul cazului, consilierul familiei, coordonatorul transporturilor și expertul medical.

Gestionarea relațiilor de familie între frați, veri, mătuși, unchi și bunici, în timp ce îndeplinește fiecare rol obișnuit așteptat de o mamă obișnuită poate epuiza femeile ai căror copii sunt sănătoși și se dezvoltă de obicei.

Relațiile de familie reflectă natura complexă și diversă a personalităților noastre, istoricul familial și stabilitatea, precum și tradițiile, necesitățile economice și sprijinul comunitar. Când un copil are un diagnostic complicat, o stare de sănătate cronică sau un handicap de dezvoltare, persoanele din familie fac față provocărilor care îi afectează cel mai semnificativ.

Unii părinți consideră că, deși au susținut cu succes ca copilul lor să crească inclus în mainstream-ul școlilor, bisericilor și comunităților lor, există o deconectare în cadrul propriilor familii.

Pe măsură ce frații se maturizează și pleacă, ei pot simți nevoia să-și experimenteze viața ca indivizi care își croiesc drum într-o lume în care sunt liberi să ia decizii personale, fără să ia în considerare un frate sau o soră cu nevoi speciale. Acest lucru poate fi încurajat de membrii familiei care preferă să reducă sau să elimine propriul contact cu un copil sau adolescent cu handicap.

Alții pot fi dedicați fratelui lor cu o dizabilitate semnificativă, dar pot găsi un loc de muncă într-un alt stat sau regiune a țării, fără servicii disponibile pentru fratele sau sora lor sau în cazul în care chiar și o vizită ar însemna pierderea serviciilor și a sprijinului în comunitatea lor.

Acesta este un risc cu care părinții și membrii familiei extinse se confruntă atunci când li se oferă promoții, transferuri sau avansare în armată. Copiii și adolescenții cu nevoi semnificative de sprijin pot fi deja pe liste de așteptare îndelungate pentru servicii subfinanțate în propriile lor comunități, iar părinții au pus la dispoziție un sistem de asistență care poate fi menținut doar în acel oraș sau județ.

Mamele singure de copii cu dizabilități se confruntă adesea cu cele mai mari provocări. Dacă cea mai mare parte a familiei extinse este în afara statului, copilul ei poate petrece cea mai mare parte a timpului cu oameni care sunt plătiți să fie acolo. Adesea nu sunt plătiți suficient de bine pentru a fi acolo mult timp; uneori sunt plătite suficient de bine, dar promovate. În societatea noastră mereu mobilă este nevoie de o planificare atentă pentru a rămâne conectat cu vecinii și prietenii care devin familie virtuală pentru un fiu sau o fiică cu nevoi speciale.

Chiar și cei mai buni dintre prieteni s-ar putea să nu se simtă capabili să stabilească o relație de îngrijire pe termen lung cu un copil care are nevoi semnificative de asistență medicală sau un alt diagnostic complicat. Dacă nu sunt disponibile îngrijiri de răgaz competente, mamele singure care oferă îngrijiri intensive, pe termen lung, pentru un copil cu nevoi speciale pierd deseori contactul cu spiritele înrudite, cel mai probabil să îndeplinească acest rol în viața lor.

Nu există nicio garanție că nici cel mai bun dintre prieteni va menține contactul, deoarece vecinii se mută sau se prind în activitățile și tranzițiile mainstream ale propriilor copii. Responsabilitatea fundamentală a familiilor este de a menține contactul și comunicarea între ele. Copiii și îngrijitorii lor suferă atunci când legăturile sunt rupte, deoarece membrii familiei nu sunt capabili sau refuză să își asume responsabilitatea pentru întreținerea relațiilor, nu sunt capabili să îngrijească în mod competent un copil cu un handicap semnificativ sau complicat sau când violența în familie sau abuzul creează un mediu toxic.

Mamele care sunt îngrijitoare primare au adesea puține resurse, economii sau planuri de pensionare. Mobilitatea ascendentă nu este adesea o opțiune pentru îngrijitorul principal al unui copil sau adolescent cu o sănătate semnificativă, comportament sau handicap de dezvoltare. Cei mai mulți nu sunt în măsură să angajeze un asistent alternativ de încredere sau să se bazeze pe un prieten apropiat sau o rudă care se bucură de compania copilului lor și pot oferi un mediu sigur.

Membrii familiei și prietenii care servesc ca familie virtuală, îndeplinesc nevoile de bază pe care orice copil care le crește în comunitatea noastră merită. Ne dorim ca copiii noștri să fie alături de oameni care vor să îi cunoască și să facă parte din viața lor. Fără familie, atât mama cât și copilul vor deveni mai vulnerabili din punct de vedere financiar și izolați social pe măsură ce trec anii.

În unele comunități, familiile de copii și adulți tineri cu provocări medicale sau alte provocări semnificative sunt capabile să acceseze îngrijirea de răgaz sau sănătatea adulților timp de câteva ore în fiecare lună sau săptămână. Situația economică actuală amenință chiar și aceste servicii critice de sprijin. Persoanele care sunt parțial handicapate de probleme semnificative de sănătate sau de dizabilități de dezvoltare vor suporta întreaga pondere a crizei. Familiile noastre merită un sprijin mai bun.

Căutați la librăria locală, biblioteca publică sau retailerul online pentru cărți precum> Growing Up with A Sibling with Special Needs de Don Meyer sau Audition: A Memoir - de Barbara Walters

Mama Războinică și Asistentul cu handicap de învățare - Sandy Journey
//michelledaly.blogspot.co.uk/2013/12/warrior-mum-and-learning-disability.html

Sarcini complexe din punct de vedere medical și comportamente ale alăptării timpurii: o analiză retrospectivă //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Bunicii copiilor cu nevoi speciale
Consultați site-ul pentru informații despre grupul Facebook și Yahoo Group
//gksn.org/

Frații și surorile copiilor cu dizabilități
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

Bunicii și handicapul copilăriei
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

Instrucțiuni Video,: The Attachment Theory: How Childhood Affects Life (Aprilie 2024).