Copiii cu distrofie musculară

• Mai 8, 2024

Înainte de a auzi un membru al familiei diagnosticul de distrofie musculară, majoritatea oamenilor nu sunt conștienți de numeroasele tipuri de MD și alte boli neuromusculare.

Ca în orice diagnostic, familiile au emoții diferite, moduri de a face față și etape de răspuns la informație. Ceea ce au nevoie de copiii noștri este atenția, umorul și dragostea noastră și reasigurarea că vom fi acolo cu ei prin orice s-ar întâmpla.

Găsirea de sprijin, încurajare și confort pentru noi înșine este, de asemenea, importantă, inclusiv cercul nostru de prieteni și familii și spiritele amabile pe care le putem întâlni în grupuri de părinți, spitale sau online, respectând, de asemenea, confidențialitatea și luând în considerare dorințele copilului cu MD.

Dacă copilul dvs. a fost diagnosticat cu distrofie musculară, puteți găsi informații despre tipul specific dintr-o listă de cel puțin 40 de boli neuromusculare discutate pe site-ul web al asociației distrofiei musculare. Fiecare copil cu distrofie musculară este un individ unic care merită să-și trăiască viața cea mai bună posibil să fie recunoscut și sărbătorit și să aibă în vedere orice vise, obiective sau planuri pe care și le pot imagina.

Asociația distrofiei musculare oferă informații despre distrofii musculare, boli metabolice ale mușchilor, boli ale nervilor periferici, miopatii inflamatorii, boli ale joncțiunii neuromusculare, miopatii datorate anomaliilor endrocrine, alte miopatii și boli neuronale motorii precum atrofia musculară spinală.

Asociația distrofiei musculare - SUA
//www.mdausa.org/disease/index.html

Întrebări frecvente - întrebări frecvente
//mdausa.org/about/faq

Pentru publicațiile enumerate de public, inclusiv broșuri de boală, articole din revista MDA Quest, cărți pentru copii și altele, a se vedea
Publicatii MDA
//mdausa.org/publications

Traduceri în spaniolă de la Asociația distrofiei musculare
Date despre broșuri:
Algunos materiale sunt disponibile în spaniolă - Asociación de la Distrofia Musculară
//mdausa.org/publications/factsabout

Găsirea cărucioarelor, cărucioarelor și scaunelor cu rotile pentru copii de Pamela Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Articole despre Atrofia musculară a coloanei vertebrale de Anne Asher
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, o tânără cu Atrofie musculară spinală (SMA), a fost în serialul de televiziune CBS Guiding Light joi 31 ianuarie 2008. Vizionați episodul nr. 15350 online la adresa: www.cbs.com/daytime/gl/

Site-urile familiilor de atrofie musculară spinală
Pentru informații despre Atrofia musculară spinală, sfaturi medicale, cercetări curente și fapte
//www.fsma.org

Faceți clic pe acest link pentru a găsi Resurse din Marea Britanie despre distrofia musculară

Videoclipul Notre Dame YouTube - Scaun cu rotile robotizate
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Căutați la biblioteca publică, la librăria locală, la grupul de părinți sau la spital sau la un retailer online pentru cărți despre distrofie musculară, cum ar fi Copilul cu distrofie musculară - Un ghid pentru părinți.

Instrucțiuni Video,: Lucas, Distrofia Muscular de Duchenne | Depoimento Tratamento com células-tronco (Mai 2024).