Sindromul de jos și diabetul Diagnostic dublu

• Mai 18, 2024

Sindromul Down (Trisomia 21) a fost un diagnostic serios care a auzit despre fiul meu nou-născut când avea o zi. Cu toate acestea, din cauză că OB / GYN și-a crescut propriul fiu de 16 ani cu DS, am avut acces la cele mai bune informații, resurse și suport din ziua în care s-a născut fiul meu.

El a avut oportunități de a crește în mainstream-ul comunității noastre ca persoană cunoscută și apreciată în cartierul nostru, clasele preșcolare și gimnaziale obișnuite și programe comunitare (gymboree, școala de duminică, cercuri de pui, ligă mică și fotbal). Șapte ani mai târziu, a dezvoltat diabetul minor. M-am simțit devastat de acest al doilea diagnostic.

Pare teribil de nedrept că orice copil trebuie să facă față provocării diabetului. Fiul meu s-a luptat atât de devreme și atât de mult timp cu intervenția timpurie, kinetoterapia, logoterapia și includerea de pionierat în raionul nostru școlar. Sunt sigur că, dacă ar fi fost posibil, aș fi fost mai copleșit decât orice altă mamă care a auzit vreodată un medic spunând: „Copilul tău are diabet”.

Nu credeam că fiul meu se poate obișnui să facă zilnic analize de sânge și injecții; Eram destul de sigur că nu voi putea accepta asta ca parte a vieții noastre de zi cu zi.

În timp ce s-a dovedit, el a decis să facă un joc de ghicire a glicemiei sale pentru a-mi scoate mintea de pe cola degetelor. La trei zile după ce a fost diagnosticat, mi-a spus din senin: "Insulina funcționează, mamă. Mă simt mai bine."

Am avut norocul că avea șapte ani când a dezvoltat diabet și că a învățat să conteze la grădiniță; să faci matematica simplă și să citești în clasa întâi. Am alcătuit o listă cu coduri de culori pe care să o pun cu testerul de sânge, astfel încât să poată găsi numărul său și să citească comentariile simple de lângă ea.

El a făcut o injecție de insulină cu acțiune mai lungă NPH înainte de micul dejun și cină, care trebuia să fie echilibrat de mese și gustări și insulină regulată pentru mese. (El a trecut la Lantus 24 de ore cu Humalog cu durată scurtă de acțiune rapidă cu mese) Pentru că nu am putut controla foarte bine glicemia din cauza nivelului său ridicat de activitate (jocuri mici de ligă și de joacă) Am marcat 100 până la 120 ca sânge „perfect”. zahăr, orice sub 100 ca „timp să mănânci ceva” și orice sub 70 de ani ca „bea suc sau soda obișnuită pop ACUM”. Orice peste 120 a fost "băut apă sau soda de calorii zero", iar peste 180 a fost "R insulină".

Desigur, cea mai mare dificultate a noastră a fost să alertăm alți oameni despre diabetul său, ce să caute ca simptome ale glicemiei periculos de scăzute (adesea la fel ca simptomele de a fi un băiat de 7 ani) și cum să tratăm episoade de hipoglicemie.

Pentru că avea probleme de comunicare și de articulare, l-am învățat să îndrepte spre brățara de alertă a medicamentului dacă se simte flămând. Am scris o explicație de o pagină a diabetului și a pericolelor de zahăr scăzut din sânge pentru colegii de clasă, părinții lor și personalul școlii, astfel încât amicii săi știu ce să facă dacă adulții din jurul lor uităm că fiul meu avea diabet.

Mi-a fost cea mai mare teamă ca el să fie singur pe undeva și să aibă o hipoglicemie neașteptată neașteptată și ca oamenii din jurul său să atribuie simptomele sindromului Down, mai degrabă decât să aibă o urgență medicală.

Într-o dimineață, la un prânz al bisericii, a avut un nivel neașteptat și nu va bea sucul de care avea nevoie pentru zahăr cu acțiune rapidă. L-am luat în spatele unui ecran și i-am spus foarte stern că TREBUIE să bea sucul. Din fericire, el a făcut doar asta, dar când l-am adus în cealaltă parte a ecranului, erau mai mulți membri în cauză ai congregației care ascultaseră și alarmați de tonul meu necaracteristic, veniseră să intervină în cazul în care am devenit inexplicabil un abuziv mamă.

Au fost ușurați și desigur imediat simpatici când le-am spus că a dezvoltat diabetul de tip 1 și am fost hotărât să evit un eveniment scăzut de zahăr din sânge. Mi s-a părut că, chiar și când mă avea în apropiere, putea experimenta un nivel scăzut care ar fi periculos, deoarece alți adulți nu erau conștienți sau uitaseră că avea diabet.

Pentru mine a fost liniștitor faptul că chiar și cei din adunare care nu ne cunoșteau suficient de bine pentru că am auzit despre el în curs de dezvoltare a diabetului, au fost suficient de dedicați pentru el și familia noastră pentru a interveni dacă am avut o zi foarte proastă și nu puteam controla orice sens frustrarea sau faptul că sunt copleșite, care determină uneori mamele să spună sau să facă ceva ce regretă.

Bunătatea și compasiunea lor față de mine în ceea ce trebuia să pară o situație groaznică a fost tocmai ceea ce am fost instruit să răspund în timpul facultății, când m-am oferit voluntar la o linie directă de stres parental. Până când nu aveam copii, nu înțelegeam că mamele se pot simți copleșite în acest fel sau că este cazul să acționeze cu respect și compasiune atât față de mamă cât și de copil.

Bineînțeles că aveam nevoie de liniște și mângâiere pentru că îmi era atât de frică, încât fiul meu va fi îngrozit de hipoglicemie dacă glicemia îi scade mai departe. Majoritatea oamenilor cunosc efectele nocive pe termen lung ale glicemiei, dar nu realizează că zahărul scăzut din sânge este un pericol teribil în fiecare zi.

Cea mai mare dificultate a fiului meu în anii săi de vârstă precoce și adolescentă a fost să aibă convulsii în timpul nopții din cauza picăturilor bruște de zahăr din sânge, chiar dacă l-am testat întotdeauna între 2 și 3 a.m.

Un rezultat neașteptat al primului său episod de acest gen a fost că a pierdut multe abilități pe care le-a învățat la școală, inclusiv faptele sale de matematică și abilitățile de scriere cursivă. El a făcut progrese constante în clasele obișnuite de Tae Kwon Do, luând examene de centură cu restul clasei sale, până când a avut primele confiscări.

I-a trebuit un an să reînnoiască rutinele complicate și seriile de lovituri pe care le studiase în primii doi ani. Imediat după ce și-a câștigat centura verde la primul examen la centură după acele crize de noapte, a avut convulsii așezate chiar lângă mine după un mic dejun și o gustare timpurie.

De când i-am prins devreme, el s-a întors repede, dar o oră mai târziu nu și-a putut primi prenumele chiar în semnătura sa. A venit la mine spunând: „Nu merge, mamă”. Tocmai trecuse prin a-și relata toate scrisorile în blestem și a fost foarte dureros să-i spunem că va trebui să trecem și să vedem care le-a pierdut. Mi-a spus „Bine, aici mergem din nou”.

În afară de cantitatea mare de caracter și răbdare de care a dat dovadă în abordarea provocărilor diabetului în viața sa, fiul meu era un adolescent tipic, dacă orice băiat de 13 ani ar putea fi numit tipic. Nu i-a plăcut să i se amintească când era timpul pentru un test de sânge sau o lovitură sau o gustare, când avea alte lucruri pe care voia să le facă.

Avea același temperament și sensibilitate ca prietenii săi de peste 13 ani care nu au nici sindromul Down, nici diabetul. Dacă ar fi fost posibil să fiu mai exasperat de diabetul fiului meu decât a fost orice altă mamă de 13 ani, sunt sigur că aș fi fost.

Cercetările au continuat de-a lungul anilor, datorită eforturilor extraordinare de strângere de fonduri din partea părinților și a altor avocați. Fiul meu se află acum într-un regim zilnic al unei formulări mai noi de insulină numită Lantus (Glargine) și numără carbohidrații la mese și gustări pentru a estima cât de multă insulină humalog cu acțiune scurtă trebuie injectată pentru a-i menține glicemia stabilă.

El a continuat activ în sport, a dezvoltat un interes pentru teatru și dans și a continuat să aibă interes și aptitudine în obiectivele sale academice. Oricât de strâns am încerca să-i controlăm diabetul, există șanse mari ca acesta să afecteze sănătatea.

Pentru că are o viață activă; glicemia lui este imprevizibilă; el are provocări intelectuale și de comunicare; se află pe medicamente care pot provoca zaharuri periculoase cu sânge ridicat; si este pe MDI; fiul meu își testează glicemia de opt până la douăsprezece ori pe zi. Evitarea unui eveniment de urgență sau a spitalizării mai mult decât plătește pentru un an de consum de teste de diabet și, desigur, merită efortul de a-și menține sănătatea, moralul și sănătatea mintală.

Am auzit rapoarte ale părinților despre profesioniștii din domeniul medical care recomandă patru teste ale glicemiei pe 24 de ore sau mai puțin, pentru pacienții cu dublul diagnostic al sindromului Down și diabetului de tip 1. Grupurile de educație parentală și de asistență pentru diabetul minor pot adesea să recomande endocrinologi pediatri și alți profesioniști din domeniul medical care au o pregătire puternică în cele mai bune practici.

Diabetul este o afecțiune care face ca fiecare dintre noi să treacă un prag de durere și îngrijorare pe care niciun părinte nu trebuie să-l depășească. Nu m-am gândit niciodată că ceva va umbri anxietățile pe care diagnosticul sindromului Down le-a introdus în viața noastră. Avem nevoie de o cură.

Căutați la biblioteca locală, la librărie sau la vânzătorul online
cărți despre creșterea copiilor cu diabet sau sindrom Down, cum ar fi manualul de nutriție al sindromului Down - un ghid pentru promovarea stilurilor de viață sănătoase

"... Mulți oameni, și chiar mulți medici, nu au auzit de teste de anticorpi, care pot ajuta la diagnosticul diabetului de tip 1. Testele de sânge măsoară anticorpii specifici ai corpului dvs. legate de activitatea autoimună care atacă celulele beta producătoare de insulină în pancreasul, spune Lori Laffel, MD, șeful secției pentru pediatrie, adolescenți și diabet pentru adulți tineri la Joslin Diabetes Center și profesor de pediatrie la Harvard Medical School ... "
Testele de anticorpi pot diagnostica diabetul de tip 1 la copiii cu diabet înainte de apariția simptomelor
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Copiii cu informații și suport pentru diabet
//www.childrenwithdiabetes.com

Glicemie scăzută din sânge: nu pare prea mult, din exterior.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

Acesta este Diabetul de tip 1 - Controlul VS Realitate
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

Scurtmetraj de 18 minute: Diabet DxONE tip One
Trăind cu diabet de tip 1, așa cum se vede prin ochii unui tată cu un copil cu diabet și a fiului său.
//vimeo.com/82085032

Cuvertura mea de securitate Glucagon
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Creșterea diabetului: o perspectivă a tinereții
Dna Krystal Boyea, Ambasadorul Tineretului, America de Nord și Caraibe, la Federația Internațională de Diabet
//tinyurl.com/7xjwldq

Missouri House Bill 675 va asigura că copiii cu diabet sunt în siguranță la școală
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Permite personalului școlar voluntar să fie instruit pentru a oferi îngrijiri de bază pentru diabet, inclusiv administrarea de insulină și glucagon; permite copiilor capabili să-și autogestioneze diabetul în timp ce sunt la școală.

Asociatia Americana pentru Diabet: Drepturile legale ale studentilor cu diabet
Chapeter 8 Ce servicii și servicii de îngrijire a diabetului trebuie furnizate?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Copii cu informații și suport pentru diabet
Copii cu diabet la www.childrenwithdiabetes.com

Semnele de avertizare asupra diabetului la copiii cu diabet
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Înapoi la școală cu diabet
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Actualizarea fraților Jonas - Diabetul nu a încetinit Nick Jonas în vârstă de 15 ani
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Pop Star de tip 1, Nick Jonas povestește povestea lui ... În noiembrie 2005, Nick Jonas a aflat că a avut diabet de tip 1.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Mulți profesioniști din domeniul sănătății ignoră în ceea ce privește îngrijirea diabetului în spital, ambulatoriu și chirurgia internată
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Câine de serviciu un salvator de viață pentru copilul cu diabet, autism | Vulturul Wichita
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

Instrucțiuni Video,: Mental Disorders as Brain Disorders: Thomas Insel at TEDxCaltech (Mai 2024).