Cura lui Iacob

• Mai 17, 2024

Cura lui Iacob
Jordana Holovach, fondatorul Jacob Cure, o organizație non-profit dedicată găsirii unui remediu pentru boala Canavan (o boală genetică rară, degenerativă și fatală a creierului genetic), întruchipează tipul de persoană care atunci când se confruntă cu o criză întreabă: „De ce nu pe mine?" mai degrabă decât auto-înfrângerea: "De ce eu.?"

Când fiul ei, Jacob acum zece ani, s-a născut în 1996, Holovach a fost sfătuit de medici că nu va ține niciodată capul, să stea, să se târască sau să poată vorbi ca urmare a tulburării care afectează materia albă a creierul. În loc să-și permită să fie încurcată de diagnosticul bolii rare, Holovach s-a lansat într-o cruciadă pentru a sensibiliza despre boala Canavan și a căutat finanțarea necesară. Ca urmare a rarității bolii, finanțările guvernamentale sunt rare, însă în termen de o lună de la diagnosticul lui Jacob, Holovach a identificat doi cercetători de la Yale și de la Auckland School of Medicine din Noua Zeelandă care au tratat cu succes copiii cu o procedură de terapie genică .

În iunie 1998, când Jacob avea doar doi ani, a primit procedura de terapie genică și a început treptat să se îmbunătățească.
Când Holovach este întrebat despre ce este motivul pentru care este optimist și motivat, nu ezită să răspundă. - Fiul meu, Iacob. El este doar un înger viu. El a sfidat toate cotele. Mă simt binecuvântat că sunt mama lui ”, a spus ea.
În 1998, când Jacob a fost tratat pentru prima dată cu terapie genică, procedura a fost destul de nouă, dar acum Holovach rămâne optimist cu privire la o eventuală cură. „Știința este promițătoare. Iacob tocmai a împlinit zece ani. Acum avem un laborator de cercetare și vorbesc zilnic cu oamenii de știință. Cred că există un remediu ", a remarcat ea.
În prezent, Iacob este în clasa a doua și urmează școala cu o asistentă medicală. Învață și își completează sarcinile școlare pe un vârf. În plus, el este ajutat în continuare de o tehnologie cunoscută sub numele de Dynavox care îl ajută să răspundă academic la întrebările profesorului. Toate lecțiile și materialele sunt adaptate pentru utilizarea lui și transmise laptopului său prin intermediul unui software special. „Profesorii săi atestă cât de isteț este”, a notat Holovach într-un interviu telefonic de la domiciliul ei din Harrison, New York.

Holovach oferă sfaturi solide părinților care s-au gândit să înceapă o fundație pentru a ajuta un membru al familiei afectate. „În primul rând, nu luați ceea ce spun medicii cu inimă - există medici de acolo dispuși să lucreze la boală”, a spus ea. Când Holovach a inițiat vindecarea lui Iacob, ea a făcut multe eforturi de bază și recomandă cu siguranță celorlalți aceiași strategie. „Mergeți mai întâi la comunitatea dvs. - rețeaua voastră imediată de oameni și primiți, de asemenea, recomandări. Așa am obținut primii 60.000 de dolari ”, a spus ea.
În plus, În 2001, Holovach a transmis mărturii congresului care au avut un impact pozitiv în campania ei. „Trebuie să fii dispus să mergi la Washington. Este crucial, a spus ea.
Începând cu anul 2000, când a fost fondată Cura lui Jacob, Holovach a strâns peste un milion de dolari pentru cercetare.

Pentru mai multe informații despre Cure și Jacob despre evenimentele de strângere de fonduri viitoare: Vizitați: http; // www.jacobscure.org

Instrucțiuni Video,: SanLuis - Se Acabó. Feat. Chino y Nacho. Video Oficial. (Mai 2024).