Trăind cu Spina Bifida

• Mai 15, 2024

Spina Bifida este cea mai frecventă dizabilitate ocazională la naștere în America, afectând 1.500 - 2.000 din cei peste 4 milioane de bebeluși născuți în țară în fiecare an. Cu toate acestea, oameni precum cântărețul John Cougar Mellencamp, sportivul pe scaun cu rotile, Jean Driscoll, și eu, „antrenorul pentru dizabilități”, Monica J. Foster, care au handicapul duc viețile normale. Este cauzat de un defect al tubului neural care împiedică închiderea completă a coloanei vertebrale. Această lipsă de tricotat a coloanei vertebrale apare în primele săptămâni de sarcină, când multe femei nici nu își dau seama că sunt însărcinate.

Fiecare caz de Spina Bifida este diferit. De exemplu, cântărețul John Cougar Mellencamp s-a născut cu forma cea mai puțin dezactivantă, spina bifida occulta. Unele persoane sunt greu afectate de dizabilitate. Altele afectează în grade mai semnificative, în funcție de locul în care se deschide deschiderea pe coloana vertebrală. În unele cazuri mai importante de spina bifida, bebelușii pot dezvolta hidrocefalie. Hidrocefalia este atunci când există exces de producție de lichid spinal și de creier care presează asupra creierului. Hidrocefalia, dacă nu este prevenită sau corectată din timp, poate provoca dizabilități intelectuale ușoare până la semnificative.

Când cineva are hidrocefalie, va avea nevoie mai mult decât probabil de o evocare. Când m-am născut la începutul anilor '70, medicii mi-au introdus un șoc în spatele urechii mele. Un șunt este un dispozitiv care mută excesul de lichid din creier și din corp. Șuntul poate rămâne o viață întreagă, dar în cele din urmă am întrecut-o pe a mea și a fost eliminată. Depinde de persoană. Șunturile nu sunt de obicei dureroase, dar pot fi o necesitate pentru a păstra funcția creierului și pentru a preveni moartea

Persoanele cu spina bifida, în special în forme mai semnificative, pot avea paralizie (completă sau parțială), probleme ale controlului vezicii urinare și ale intestinului, alergii la latex, probleme sexuale sau sterilitate și, uneori, dizabilități de învățare. Cu toate acestea, există dispozitive, terapii și protocoale pentru a diminua impactul deficiențelor funcționale zilnice.

Am o formă de spină bifida numită mielomeningocel. Coloana mea vertebrală nu a împletit în jurul spatelui inferior la a treia și a patra disc lombară. Drept urmare, îmi lipsește controlul picioarelor și folosesc un scaun cu rotile cu normă întreagă. În primii ani am folosit bretele și cârje înainte de a suporta un braț rupt într-o epavă a mașinii când aveam 20 de ani. Ulterior, am decis că utilizarea part-time a scaunului cu rotile se va muta la normă întreagă pentru a-mi ușura viața. Pentru mine a fost o decizie personală în colegiu.

Unii oameni cu spina bifida sunt capabili să meargă. Uneori folosesc bastoane, cârje sau plimbători. Am folosit un walker pentru prima dată când aveam trei ani și am absolvit cârje. Alteori, este posibil să fie nevoie să folosească un scaun cu rotile sau ambele. În cele mai multe cazuri, persoanele cu spina bifida își folosesc pe deplin corpul superior și sunt foarte independente, devenind tot ceea ce doresc să fie în viață, pe baza suportului pe care îl au în jurul lor pentru a-și dezvolta potențialul.

Oamenii cu spina bifida trăiesc vieți foarte pline. Cunosc multe persoane cu dizabilități sub diferite forme, dincolo de mine și cu toții trăim vieți foarte bogate, ocupate, merg la școală, muncim, deținem propriile noastre afaceri, întâlnim, suntem căsătoriți și avem copii. A avea dizabilitatea nu este un coșmar. Este totul în modul în care vă descurcați existența în general. Atitudinea înseamnă mult pentru succesul tău trăind cu handicapul.

Este greu de identificat o cauză exactă pentru spina bifida. O multitudine de factori joacă un rol. Nimeni nu știe exact ce perturbă închiderea completă a tubului neural, ceea ce determină o dezvoltare malformativă. Oamenii de știință bănuiesc că joacă un rol important factorii genetici, nutriționali și de mediu. În special, am fost expus prin genetică agentului Orange, pesticidul folosit în Vietnam.

Tatăl meu biologic a fost un marin care slujea în război și a fost expus. Mulți specialiști cred că aceasta este cauza spinei mele bifide. Studiile de cercetare indică faptul că un aport insuficient de acid folic - o vitamină B comună - în dieta mamei este un factor cheie în determinarea spinei bifidei și alte tulburări de dezvoltare a tubului neural.

Vitaminele prenatale conțin de obicei acid folic, precum și alte vitamine. De asemenea, este important să introduceți o mulțime de proteine ​​și legume vegetale cu frunze, cum ar fi spanacul în dieta unei femei, dacă intenționează să rămână însărcinată.

Pe lângă copiii cu spina bifida care se pot cunoaște și să crească împreună, este important să-l ajutăm pe copil să se dezvolte în jurul persoanelor fără dizabilități pentru a trăi eficient într-o lume în care majoritatea oamenilor nu au o dizabilitate. Părinții mei au subliniat că eu am cel mai bun din lumea dizabilității și a persoanelor care nu au dizabilități pentru a conduce o existență și o apreciere bine a persoanei care sunt ca persoană. De aceea sunt cel mai recunoscător și încurajează același lucru pentru tineret și familii afectate de spina bifida cu care lucrez ca antrenor de viață. De asemenea, încurajez familiile al căror copil poate avea dificultăți de învățare pentru a presupune informații, să fie vorbitoare în jurul copilului pentru a stimula abilitățile de limbă și sociale.

Sprijinul și educația sunt esențiale. Faceți cercetarea, căutați sprijin. O viață deplină așteaptă.

Instrucțiuni Video,: Matheus, Mielomeningocele (Espinha Bífida) | Depoimento Tratamento com células-tronco (Mai 2024).