Probleme de confidențialitate - handicapuri la copil

• Mai 17, 2024

Informațiile, sprijinul și încurajarea pentru părinții care cresc copii cu dizabilități nu au fost niciodată la fel de accesibile ca acum, prin conexiuni la internet și social media. În timp ce aceste schimburi au potențialul de a construi comunități puternice și oportunități mai mari pentru copiii și adulții cu dizabilități, acesta poate fi, de asemenea, o răspundere pentru persoane fizice. Lisa Heffernan, în articolul său excelent, Oversharing: Why We Do it and How to Stop, ridică probleme legate de confidențialitatea copiilor, avertizând că „Este ușor să începi cu drăguțul și să te strecori în brut sau invaziv”. Pentru familiile de copii cu dizabilități, punctul de plecare poate fi cu totul altul, și poate fi mult mai dificil să recunoaștem unde este trasată această linie.

Când fiul meu avea aproximativ doi ani, un articol despre care am scris despre sindromul Down a fost publicat în revista Mothering. Am fost atât de încântat că l-am adus în centrul său de intervenție timpurie a doua zi, cu fotocopii ale articolului pentru ca personalul să poată citi. Prima persoană pe care am văzut-o a fost ajutorul de clasă care îl ajuta pe fiul meu să învețe limba semnelor; o tânără cu sindrom Down.

În timp ce îi dădeam o copie a articolului, inima îmi bătea. Nu mi s-a părut că persoanele cu sindrom Down să citească articolul. Ignoranța mea m-a orbit. Deodată am fost conștient de faptul că propriul meu fiu putea să-l citească când va fi mai mare. A fost dincolo de conștientizarea mea că fie el, fie sora lui, ar putea citi despre astfel de sentimente personale într-o zi.

Am stat într-un birou gol și am citit din nou articolul, eu. Mi-aș fi dorit să fi scris diferite părți din el. Înainte să mă pot îngrijora prea mult, asistența din clasă a intrat și mi-a înmânat fotocopia ei. Ea a spus doar „interesant”.

Câțiva ani mai târziu, un alt articol pe care l-am scris pentru pachete de informații spitalicești și-a găsit drumul în întreaga lume prin internet, după ce l-am împărtășit pe un serviciu public de listă cu speranța că poate fi editat și făcut relevant pentru familiile din diferite comunități. Unele site-uri au tipărit-o verbal, inclusiv o adresă de corespondență anterioară și un număr de telefon. Folosind vechea mea adresă ca frază de căutare,

Am găsit mai multe traduceri online, unde informațiile mele personale erau singura linie scrisă în engleză. Bineînțeles că mi-am propus să șterg informațiile mele de contact personale când am postat articolul respectiv în serviciul de listă. De-a lungul anilor, sunt sigur că am distribuit mult mai multe informații private despre familia mea, în special copiii mei, fără să mă gândesc că mesajele vor putea fi căutate permanent.

Orice reținere pe care am arătat-o ​​până la acel moment se datora faptului că voluntarul de la centrul de intervenție timpuriu al fiului meu s-a întâmplat să fie prima persoană care a citit articolul revistei. Nu mi s-ar fi întâmplat niciodată că, deși copiii mei erau prea mici pentru a-mi da permisiunea să scriu despre ei, probabil că nu ar fi trebuit să facă acest lucru.

Trebuie să avem în vedere cel puțin două aspecte în timp ce vorbim despre copiii noștri unul cu celălalt: respectul nostru pentru confidențialitatea lor și așteptările lor de confidențialitate. Informațiile pe care nu le-am divulga fraților unui copil sau propriei noastre familii extinse pot apărea online pentru străini să citească și să discute, pentru tot restul vieții.

Nu putem prezice cum această trădare nedorită ar putea afecta imaginea lor de sine, capacitatea lor de încredere sau capacitatea lor de a ne ierta. Poate dura ani de zile pentru ca aceștia să proceseze ca experiența de a avea momentele cele mai vulnerabile și experiențele private să fie o carte deschisă. S-ar putea să nu ne dăm seama cât de mult sunt conștienți de ceea ce am scris pentru consumul public, despre incidente sau realități care nu sunt cu adevărat ale noastre.

Copiii noștri cu dizabilități înțeleg adesea mult mai multe lucruri pe care le aud decât pot exprima. Îmi amintesc viu ziua în care fiul meu urmărea un episod cu domnul Rogers despre cât de dezamăgit de faptul că un astronaut, programat să viziteze în acea zi, trebuia să se anuleze. Domnul Rogers a întrebat „Te simți trist când cineva spune că te va vizita și atunci nu vor veni?” Dragul meu băiețel clătină din cap: „Da”.

A privit și a ascultat atât de intens, încât aproape că mi-a rupt inima. Și la sfârșitul poveștii, s-a așezat din nou cu un ofens imens de ușurare, ca și cum o povară grea i-ar fi fost ridicată. Acum avea un cuvânt care descria ceva ce simțise în mod evident, profund. Și știa că nu este singur în acea experiență, pentru că domnul Roger i-a arătat respectul pe care îl merita ca un coleg de ființă umană.

Copiii noștri nu au grupuri de sprijin în care să poată vorbi cu semenii lor despre problemele pe care le au cu părinții, frații, terapeuții, profesorii, colegii de clasă și medicii. Când vor crește, motivele pentru care am făcut alegerile pe care le-am făcut vor fi irelevante pentru ele. Tot ce vor ști este ceea ce își amintesc că a crescut și ce pot citi pe care le-am scris despre ei, când nu știam mai bine.


Căutați la biblioteca dvs. publică, la librăria locală sau la vânzătorul online pentru cărți precum No Pity: People with Disability Foring a New Civil Rights Movement, The New Disability History: American Perspectives (History of Disability) și The Movement Rights Rights: From Charity to Conffrontation

Supraveghere: De ce facem acest lucru și cum să ne oprim
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Ce adevăr?)
Iar Adevărul te va elibera
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html