Studii clinice și boli neuromusculare

• Mai 8, 2024

Studiile clinice implică cercetări experimentale pentru a găsi tratamente și / sau remedii mai eficiente pentru boală. În timp ce boala neuromusculară nu poate fi încă vindecată, studiile clinice în curs (numite și studii de intervenție) oferă speranță. Prin implicarea în cercetarea clinică, persoanele cu boală neuromusculară pot participa la căutările în curs de desfășurare pentru a îmbunătăți tratamentul medical.

Cu toate acestea, implicarea într-un studiu clinic nu poate beneficia de o persoană participantă și rămâne posibilitatea de a face rău prin tratamentul experimental. Dacă decideți să vă implicați într-un studiu clinic, asigurați-vă că vă informați medicul.

Implicarea într-un studiu clinic trebuie să fie voluntară. Printr-un proces numit consimțământ informat, participanților li se oferă informații despre studiul clinic pentru a-i ajuta să decidă dacă vor participa sau nu. Participanții ar trebui să aibă posibilitatea de a afla despre protocolul de cercetare și de a pune întrebări. Protocolul ar trebui să includă informații care să stabilească cine se califică pentru proces și modul în care participanții sunt selectați pentru a participa și repartizați grupurilor de cercetare. Protocoalele vor include, de asemenea, informații precum riscurile și beneficiile participării, durata studiului, programul pentru teste, procedurile și / sau medicamentele și dozele.

În SUA, protocoalele de cercetare medicală care implică medicamente, produse biologice sau dispozitive medicale care sunt realizate cu participanți umani necesită revizuire, aprobare și monitorizare de către un consiliu de revizuire instituțional (IRB). Rolul IRB include determinarea dacă cercetarea respectă cerințele etice și protejarea drepturilor și siguranței participanților.

În S.U.A., studiile clinice pot fi găsite pe site-ul Studiilor clinice din S.U.A. O căutare a site-urilor de studii clinice din SUA, folosind termenul „boală neuromusculară”, a arătat 1067 de „studii deschise” la momentul accesării acestui site (5/9/15). (Această căutare a exclus studiile închise și studiile cu „statut necunoscut”: Fără aceste restricții au fost arătate 4047 de studii.) Unele dintre cele 1067 au fost recrutate, în timp ce altele au fost enumerate ca „încă nu recrutează”. O căutare a „distrofiei musculare” a găsit 115 studii deschise (din nou cu „statutul necunoscut” fiind exclus).

Site-ul include și o opțiune de căutare avansată pentru a restrânge în continuare căutarea unuia. De exemplu, în timp ce o căutare pentru „distrofie musculară” a găsit 115 studii deschise (cu studii cu un „statut necunoscut” fiind excluse), bifând caseta din căutarea avansată a copiilor, cu vârste de la vârsta de 17 ani, a redus căutarea la 77 de studii. Adăugarea termenului „inimă” la criteriile de căutare de mai sus la „Căutare vizată: condiții” a redus în continuare căutarea la 5 studii.

La nivel internațional, Organizația Mondială a Sănătății menține acum un registru internațional de studii clinice. Platforma internațională de înregistrare a studiilor clinice oferă cercetătorilor clinici oportunitatea de a-și comunica eforturile pe plan internațional. Grupul internațional de cercetare neuromusculară cooperativă se concentrează pe cercetări specifice bolilor neuromusculare.

De asemenea, persoanele fizice se pot înregistra la registrele bolii pentru bolile neuromusculare și anumite boli neuromusculare specifice. Prin aceasta, informațiile lor vor fi puse la dispoziția cercetătorilor care doresc să recruteze subiecți pentru cercetarea lor.

Potrivit Coaliției pentru studii clinice, săptămâna clinică de conștientizare a studiilor clinice are loc în prima săptămână completă a lunii mai 2015. Acestea oferă un set de instrumente gratuit care să ajute la conștientizarea importanței studiilor clinice.

Ca parte a comunității bolilor neuromusculare, rămâne important să ajutăm în căutarea tratamentelor și tratamentelor. Organizații precum Asociația Distrofiei Musculare (MDA) și Organizația Mondială a Sănătății (OMS) oferă sprijin pentru eforturile de cercetare. Prin implicarea în cercetare, fie ca participant, fie prin strângere de fonduri și advocacy, puteți ajuta la susținerea eforturilor de cercetare în curs de desfășurare a bolilor neuromusculare.

Resurse:
ClinicalTrials.gov, (n.d.). Căutare de bază. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Preluat 5/9/15.
ClinicalTrials.gov, (2014). Aflați mai multe despre studii clinice. Preluat din 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / înțeleg.
Coaliția pentru conștientizarea studiilor clinice, (2015). Seturi de instrumente pentru săptămâna clinică de sensibilizare a studiilor clinice Preluat 5/9/15 din //cctawareness.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf.
Site-ul Cooperative International Neuromuscular Research Group, (2015). Preluat 5/9/15 din //www.cinrgresearch.org/.
MDA, (n.d.). Studii și studii clinice. Preluat 5/9/15 din //www.mda.org/research2/clinical-trials.
Reijonen, J., (n.d.). Registre de cercetare și boli neuromusculare. Preluat 5/9/15 din //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
Wahl, M., (2008). Fiind un co-aventurier. Quest, 15: 3. Preluat 5/9/15 din //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
Organizația Mondială a Sănătății, (2014). Platforma internațională a registrului de studii clinice (ICTRP). Preluat / 9/15 din //www.who.int/ictrp/en/.

Instrucțiuni Video,: Dr Victor Panus de la Univeristatea de Medicina saluta serviciile Bio Ortoclinic (Mai 2024).