Advocacy legislativă și boală neuromusculară

• Mai 20, 2024

Ca membru al comunității bolilor neuromusculare, m-am implicat din ce în ce mai mult în advocacy legislativă cu privire la problemele relevante pentru noi dintre cei cu boală neuromusculară. Aceste eforturi implică în mod regulat scrierea oficialilor mei aleși pentru a sensibiliza cu privire la aspecte precum finanțarea cercetării și legislația referitoare la probleme de calitate a vieții

Deși există numeroase evoluții promițătoare în cercetarea diagnosticării, tratamentului și tratamentelor pentru bolile neuromusculare, cercetarea costă finanțare semnificativă. O mare parte din aceste finanțări provin din subvenții guvernamentale către cercetători.

O varietate de probleme legate de calitatea vieții pentru cei cu boală neuromusculară necesită, de asemenea, acțiuni legislative. Aceste probleme includ accesul la clădirile publice, dreptul copiilor noștri la educație, beneficii pentru cei care nu pot lucra și spații de cazare pentru cei care facem muncă.

În momentul în care scriu acest lucru, câteva zone de îngrijorare pentru comunitatea bolilor neuromusculare sunt în prezent în fața legiuitorilor noștri din SUA Actul ABLE din 2013, care va îmbunătăți capacitatea celor cu dizabilități și a membrilor familiei lor de a economisi bani pentru În prezent sunt luate în considerare cheltuielile viitoare aferente condițiilor de dezactivare. De asemenea, este luată în considerare, actul de reautorizare MD CARE din 2013, va continua finanțarea foarte necesară în domeniul cercetării tratamentului pentru distrofia musculară.

Asociația distrofiei musculare (MDA) a făcut ușor să învețe despre astfel de probleme și să trimită scrisori despre ele. Prin înscrierea la actualizări periodice, veți auzi despre problemele relevante care vor fi supuse la vot. Apoi, folosind pagina lor de alertă legislativă, puteți trimite să găsiți funcționarii aleși și să le trimiteți cu ușurință o scrisoare prin e-mail sau prin tipărirea scrisorii de trimis prin poștă. Adaug o scurtă descriere a interesului meu personal în legislație pentru a personaliza scrisoarea.

Alte organizații legate de comunitatea bolilor neuromusculare au fost implicate și în advocacy legislativă. De exemplu, Asociația Charcot Marie Tooth a început o campanie de scriere a scrisorilor în 2012, pentru ca în septembrie să fie proclamată luna de sensibilizare Charcot Marie Tooth prin proclamarea prezidențială.

Adesea, primesc o scrisoare înapoi de la oficialii mei aleși. De obicei, acestea sunt scrisori de formă, dar am fost încurajat, de asemenea, să primesc mai multe scrisori personale care abordează preocupările pe care le-am adresat mai direct.

În trecut, nu am fost implicat în contact cu legiuitorii mei așa cum am fost recent. Am ajuns să realizez că vocea mea merită să fie ascultată. Ca cetățean al SUA, capacitatea de a contacta legiuitorii mei în legătură cu problemele relevante pentru mine rămâne unul dintre drepturile, privilegiile și responsabilitățile mele fundamentale. Printre problemele de care mă interesează, vocea mea despre problemele care afectează comunitatea bolilor neuromusculare a fost acum și va continua să fie auzită.

Resurse:
CMTA, (2012) .2012 - Un an de progres pentru toată lumea cu CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 la 29/03/13.

MDA, (2013). Deveniți avocat. Preluat din //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate pe 3/29/13.

MDA, (2013). Alerte legislative. Preluat din //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts pe 3/29/13.

Instrucțiuni Video,: Steven Pinker and Rebecca Newberger Goldstein: The long reach of reason (Mai 2024).