Intampinarea bebelusilor cu sindrom Down

• Mai 15, 2024

Dacă primiți un nou copil cu sindrom Down în familia dvs., probabil că aveți multe întrebări și îngrijorări, la fel ca și familia extinsă, prietenii și vecinii. Am scris aceste informații ținând cont de propriile noastre experiențe diverse atunci când copiii noștri s-au născut cu sindrom Down.

Felicitări pentru nașterea copilului tău. Vă dorim tot ce este mai bun.

Sindromul Down este o anomalie cromozomială care apare la 1,3 la 1000 de nașteri. Din anumite motive inexplicabile, o eroare în dezvoltarea celulelor are ca rezultat 47 de cromozomi în loc de obișnuitele 46. Materialul genic suplimentar modifică ușor dezvoltarea ordonată a corpului și creierului. În jur de 5000 de bebeluși cu sindrom Down se nasc în Statele Unite în fiecare an. Se estimează că populația națională a persoanelor cu sindrom Down este de 250.000.

Aproximativ 80% dintre bebelușii cu sindrom Down sunt născuți de mame sub vârsta de 35 de ani. Aproximativ 1 din 400 de copii născuți din femei peste 35 de ani au sindrom Down.

Persoanele cu sindromul Down seamănă mai degrabă cu indivizi în curs de dezvoltare decât sunt diferiți. Există o mare diversitate în cadrul populației în ceea ce privește personalitatea, stilurile de învățare, inteligența, aspectul, conformitatea, umorul, compasiunea, congenialitatea și atitudinea. Timpurile preferate variază de la o persoană la alta și variază de la lectură și grădinărit la baseball și muzică și nu numai.

Copiii cu sindrom Down beneficiază de aceeași îngrijire, atenție și incluziune în viața comunității care ajută fiecare copil să crească. Ca și în cazul tuturor copiilor, educația de calitate în școlile de vârstă și preșcolari și la domiciliu este importantă pentru a oferi copilului cu sindromul Down oportunitățile necesare pentru dezvoltarea abilităților academice puternice.

La testele IQ standard, fiii și fiicele noastre cu sindrom Down scor cel mai adesea în intervalul ușor până la moderat de retard mental. Aceste teste nu măsoară multe domenii importante de inteligență și de multe ori veți fi surprinși de memoria, intuiția, creativitatea și istețimea copilului dumneavoastră. Rata ridicată a dizabilităților de învățare la studenții cu sindrom Down maschează uneori o serie de abilități și talente.

Deși bebelușii și copiii cu sindrom Down sunt clienți timpurii pentru evaluări extinse de sănătate, stimulare a sugarului, terapie fizică, îmbunătățirea comunicării, evaluări de dezvoltare și alte intervenții profesionale, este important să rețineți că fiecare copil merită să fie înconjurat de oameni care iubesc. , respectați și admirați toți copiii.

Indivizii cu sindrom Down pot fi identificați prin numeroase atribute fizice care se pot prezenta sau nu la un individ. Unele caracteristici sunt ochii frumoși în formă de migdale, cu pete izbitoare Brushfield pe irisuri; o singură cute palmar pe una sau ambele mâini; caracteristici mici; și o inteligență socială excepțională. Persoanele cu DS au o rată mare de defecte cardiace congenitale (35 până la 50%) și ar trebui să aibă o ecocardiogramă în primele două luni de viață. Organizațiile naționale oferă liste medicale pentru persoanele cu DS pe care poate doriți să le transmiteți medicului copilului dumneavoastră.

Există trei tipuri majore de sindrom Down. Bebelușul tău este cel mai probabil să aibă Trisomia 21, ceea ce înseamnă prezența unui material genetic suplimentar pe cea de-a 21-a pereche de cromozomi care rezultă dintr-o anomalie a diviziunii celulare în timpul dezvoltării ovulului sau a spermei sau în timpul fertilizării. Aproximativ 95% dintre persoanele cu DS au Trisomie 21.

Se estimează că 3% până la 5% au translocare, unde cromozomul 21 suplimentar s-a rupt și a devenit atașat la un alt cromozom, iar 1% la 3% au mozaicism, unde doar unele celule au Trisomie 21.

Copilul tău va avea mai multe oportunități decât un copil născut cu sindrom Down în urmă cu cinci ani. Pe măsură ce tinerii cu DS arată ce pot face cu sprijinul comunităților lor în timp ce integrează programe mainstream, mai multe uși sunt deschise pentru alții. Am văzut că televiziunile cu actori talentați cu sindrom Down ilustrează publicul larg despre potențialul tuturor copiilor noștri.

În urmă cu mai bine de douăzeci de ani, doi tineri au scris o carte, Count Us In, Growing Up with Syndrome Down și au impresionat publicul din toată țara la semnările de carte și la talk-show-uri. Într-un mister cu ritm rapid, Honor Thy Son, de Lou Shaw, două personaje cu sindrom Down au fost înfățișate fidel ca tineri adulți multidimensionali. Un tânăr cu sindrom Down a fost câștigător la premiul pentru cel mai bun actor la Festivalul de Film de la Cannes din 1996.

Mii de tineri cu sindrom Down din toată țara continuă în liniște viața lor fără faimă sau fanfară și își transformă comunitățile doar fiind acolo. Au vise și hotărârea de a-și atinge obiectivele.Învață în sălile de clasă obișnuite din școlile de cartier cu copiii care vor fi într-o bună zi colegi, vecini și prieteni adulți. Adulții tineri ocupă locuri de muncă diverse și semnificative, își întrețin gospodăriile și contribuie semnificativ la comunitățile lor în fiecare zi.

Permiteți-ți familiei, prietenilor și vecinilor ceva timp să afle despre sindromul Down, amintindu-le, dacă este necesar, că DS este doar o mică parte din cine este și va deveni copilul tău. Este o mică parte din machiajul genetic al copilului dvs., iar materialul cromozomial suplimentar este diferit de orice altă persoană cu sindromul Down. Rămâneți integrat în comunitatea dvs. principală este important pentru dezvoltarea copilului dvs. și pentru liniștea sufletească.

Încercați să vă odihniți. Ai voie să simți oricum te simți, la fel și alții care te iubesc și copilul tău. Nașterea este o muncă grea. Multe dintre emoțiile tale provin dintr-o viață nouă care vine în familia ta. Niciun expert nu va ști mai multe despre copilul tău sau va avea interesele sale de la sine ca tine.

Meriți felicitări și cadouri minunate. Spune-i bucătari buni dintre familia și prietenii tăi să aducă cele mai bune mese. Faceți timp să vă întâmpinați și să vă bucurați copilul. Cresc repede. Faceți o mulțime de imagini împreună pentru a putea râde de moda, tehnologia și coafurile dvs., când sunt adolescenți.

Organizațiile naționale vă vor trimite gratuit și informații exacte despre sindromul Down dumneavoastră și altor membri ai familiei. Au conferințe anuale, buletine informative și liste de grupuri locale de părinți pe care poate doriți să le contactați pentru resurse și informații locale.

Căutați la librăria locală, biblioteca publică sau librăriile online pentru DVD-uri și cărți despre creșterea unui copil cu sindrom Down cum ar fi Bebelușii cu sindromul Down - Un nou ghid pentru părinți - 2008 sau Cadouri: Mamele reflectă modul în care copiii cu sindromul Down își îmbogățesc viața și Cadouri 2: Cum îmbogățesc lumea cu sindromul Down.

Am fost surprins
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

The 1000 miles of Luca - Un tată vorbește pe scurt despre viață cu fiul său care are sindromul Down
//vimeo.com/84061549

Sunt doar ca tine
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
Liceal Script la ecran documentar în clasa din
având sindrom Down, de Samantha Westcott, 18 ani.

Sindromul Down în secolul XXI //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
Prezentând minunatele abilități și potențialul persoanelor cu sindrom Down de la fragedă vârstă la vârstă adultă.

Societatea Națională de Sindrom Down
//www.ndss.org

Congresul Național al Sindromului Down
//www.ndsccenter.org

Diagnosticul la naștere: Ghidul unei mame însărcinate pentru sindromul Down de Nancy Iannone și Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Cadouri 2: Cum îmbogățesc lumea cu sindromul Down.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

La fel ca tine - sindromul Down
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

La adoptarea unui copil cu sindromul Down
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Nouă mituri despre creșterea unui copil cu sindrom Down
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Sindromul Down: schimbarea perspectivelor la Consiliul Artelor din Dublin
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Informații de consiliere genetică despre sindromul Down
Înțelegerea unui diagnostic de sindrom Down, disponibil anterior de la //www.canisterbooks.com a fost adaptat și acum va fi disponibil la //www.Lettercase.org

Dr. Len Leshin: Probleme de sănătate cu sindromul Down
//www.ds-health.com

Linii directoare pentru îngrijirea sănătății: sindromul Down
//www.ds-health.com/health99.htm

Viața continuă pentru televizorul lui Corky, Chris Burke
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Heart and Halo Talent Agency pentru actori cu sindrom Down de toate vârstele
//www.dsala.org/hh_talent.htm

Informațiile furnizate în Acceptarea bebelușilor cu sindrom Down au fost compilate, editate și scrise de Pamela Wilson. Traducerea în spaniolă a Welcome Welcome Babies with Down Syndrome, Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down, a fost oferită de Carlos Osorio. Traducerea franceză, Accueillir les bébé trisomiques, a fost oferită de Benoit Lanthemann.

Spaniolă - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Franceză - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Păstrați politica avortului în afara mișcării pro-informaționale
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Instrucțiuni Video,: Iubește viața / Sindromul down nu este o boală, este o modificare genetică / 21.03.19 / (Mai 2024).